Offenlegungsraten Für Alzheimer-Diagnose "störend Niedrig"

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-25 04:56

Weniger als der Hälfte (45%) der Menschen mit Alzheimer-Krankheit (AD) oder ihren Betreuern wurde mitgeteilt, dass sie die Diagnose von ihrem Arzt erhalten haben. Dies geht aus dem heute veröffentlichten Bericht der Alzheimer-Vereinigung über Fakten und Zahlen zur Alzheimer-Krankheit von 2015 hervor.

Und das ist inakzeptabel, sagte Beth Kallmyer, MSW, Vizepräsidentin für konstituierende Dienste bei der Alzheimer-Vereinigung, während einer Pressekonferenz. "Patienten haben ein Recht zu wissen", sagte sie, und die Offenlegung der Diagnose "sollte Standardpraxis sein."

"Diese beunruhigend niedrigen Offenlegungsraten bei Alzheimer erinnern an die Krebsraten in den 1950er und 60er Jahren, als sogar die Erwähnung des Wortes Krebs tabu war", fügte sie in einer Pressemitteilung hinzu. "Es ist von größter Bedeutung, die Autonomie der Menschen zu respektieren, sie zu befähigen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, und anzuerkennen, dass Menschen mit Alzheimer das Recht haben, wahrheitsgemäße Gespräche mit ihren Ärzten zu erwarten. Wenn eine Diagnose veröffentlicht wird, können sie die Veränderungen, die sie erleben, besser verstehen, maximieren ihre Lebensqualität und spielen oft eine aktive Rolle bei der Planung für die Zukunft."

Arztausbildung erforderlich

Es überrascht nicht, dass Patienten mit Alzheimer oder ihren Betreuern mit größerer Wahrscheinlichkeit die Diagnose von ihrem Arzt erhalten, nachdem die Krankheit weiter fortgeschritten ist. Dies wirft auch Probleme auf, sagte Kallmyer. Das spätere Erlernen der Diagnose kann bedeuten, dass die Fähigkeit einer Person, an Entscheidungen über Pflegepläne teilzunehmen, oder rechtliche und finanzielle Probleme beeinträchtigt werden und ihre Fähigkeit, an klinischen Studien teilzunehmen oder lebenslange Pläne zu erfüllen, eingeschränkt sein kann.

Einer der Gründe, die von Gesundheitsdienstleistern am häufigsten angeführt werden, um eine Alzheimer-Diagnose nicht offenzulegen, ist die Angst, emotionalen Stress zu verursachen. Studien zu diesem Thema haben jedoch ergeben, dass nur wenige Patienten aufgrund der Diagnose depressiv werden oder andere langfristige emotionale Probleme haben, heißt es in dem Bericht.

Andere Hauptgründe für die Nichtoffenlegung der Diagnose sind diagnostische Unsicherheit, zeitliche Einschränkungen, mangelnde Unterstützung, Kommunikationsschwierigkeiten, Patienten- oder Betreuungswünsche und Stigmatisierung.

"Basierend auf den Grundsätzen der medizinischen Ethik herrscht unter Angehörigen der Gesundheitsberufe weitverbreitete Übereinstimmung darüber, dass Menschen das Recht haben, ihre Diagnose, einschließlich der Alzheimer-Krankheit, zu kennen und zu verstehen", so Dr. William Klunk, Vorsitzender des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats der Alzheimer-Vereinigung, sagte in der Pressemitteilung. "Die Ergebnisse dieses Berichts beleuchten die Notwendigkeit einer besseren Ausbildung von Medizinstudenten und praktizierenden Gesundheitsdienstleistern, wie eine Alzheimer-Diagnose effektiv gestellt und gestellt werden kann."

Die Alzheimer-Vereinigung fordert die Aufklärung von Gesundheitsdienstleistern, die an der medizinischen Fakultät beginnen, darüber, wie die Diagnose der Alzheimer-Krankheit angemessen offengelegt werden kann.

Der Bericht enthält auch aktualisierte Zahlen zur Prävalenz, Inzidenz, Mortalität und Kosten der Alzheimer-Krankheit. Unter den Highlights:

• Schätzungsweise 5, 3 Millionen Amerikaner leiden 2015 an Alzheimer, und bis 2050 soll die Zahl auf 13, 8 Millionen steigen.
• Ungefähr 473.000 Menschen im Alter von 65 Jahren oder älter erkranken 2015 in den USA an Alzheimer. Alle 67 Sekunden erkrankt in den USA jemand an Alzheimer. Bis zur Mitte des Jahrhunderts wird ein Amerikaner alle 33 Sekunden die Krankheit entwickeln.
• Zwei Drittel (3, 2 Millionen) der Amerikaner über 65 mit Alzheimer-Krankheit sind Frauen.

• Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den USA und die fünfthäufigste Todesursache bei Personen ab 65 Jahren. Von 2000 bis 2013 stieg die Zahl der Alzheimer-Todesfälle um 71%, während die Zahl der Todesfälle aufgrund anderer schwerer Krankheiten abnahm.
• Die direkten Kosten für die Versorgung von Menschen mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen werden 2015 auf 226 Milliarden US-Dollar geschätzt, von denen 153 Milliarden US-Dollar allein für Medicare und Medicaid anfallen. Die Gesamtkosten für Gesundheitsversorgung, Langzeitpflege und Hospiz für Menschen mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen werden bis 2050 voraussichtlich auf über 1 Billion US-Dollar (in aktuellen US-Dollar) steigen.

Die Erforschung der Alzheimer-Krankheit ist nach wie vor "stark unterfinanziert", sagte Keith Fargo, PhD, Direktor für wissenschaftliche Programme und Öffentlichkeitsarbeit bei der Alzheimer-Vereinigung. Die Alzheimer-Vereinigung fordert den Kongress auf, die Mittel für die Alzheimer-Forschung im Geschäftsjahr 2016 um 300 Millionen US-Dollar zu erhöhen, was 886 Millionen US-Dollar pro Jahr entspricht.

Der Bericht ist unter www.alz.org verfügbar.