Lange Daten': Ein Fehlendes Glied In Der Patientengeschichte

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-03 16:49

Wir haben in den letzten Jahren viel über "Big Data" geredet und geredet, aber wir beginnen zu lernen, dass uns die "langen Daten" fehlen: Längsschnittdaten aus der pränatalen Phase bis hin zu unseren Lebensdauer.

Wir wurden durch eine kürzlich durchgeführte Studie an Jugendlichen, die durch In-vitro-Fertilisation (IVF) konzipiert wurden, auf dieses potenzielle Defizit aufmerksam gemacht. ^[1] Wir erinnern daran, dass wir uns in unserem 40. Jahr der IVF befinden und mehr als 6 Millionen Menschen auf diesem Weg auf die Welt gekommen sind. Bei IVF-konzipierten Personen schien alles völlig normal zu sein, und das mag tatsächlich immer noch der Fall sein. Eine Studie von Meister und Kollegen von der Universität Bern in der Schweiz hat jedoch die Besorgnis geweckt, dass IVF mit vorzeitiger Gefäßalterung verbunden ist.

Sie verglichen 54 von IVF konzipierte Teenager mit 43 alters- und geschlechtsangepassten Kontrollen. Alle gemessenen Gefäßparameter deuteten auf Anomalien in der ersteren Gruppe hin, einschließlich flussvermittelter Vasodilatation, Pulswellengeschwindigkeit, Intima-Media-Dicke der Halsschlagader (Abbildung) und ambulanten 24-Stunden-Blutdruck. Bemerkenswerterweise hatten dieselben Jugendlichen 5 Jahre zuvor mit einer ähnlichen Reihe von Gefäßtests an der Studie teilgenommen, und die gleichen Trends waren offensichtlich, wenn auch nicht so signifikant.

Abbildung. Vorzeitige Gefäßalterung bei IVF-Kindern bleibt bis ins Erwachsenenalter bestehen. ^[1]

(A) Durchflussvermittelte Dilatation (FMD), (B) Pulswellengeschwindigkeit (PWV) und (C) Intima-Media-Dicke (IMT) zu Studienbeginn (Mittelwert ± SD-Alter, Kontrolle 11, 8 ± 2, 2 Jahre; assistierte Reproduktionstechnologien) [ART] 10, 9 ± 2, 4 Jahre) und nach 5 Jahren (Durchschnittsalter; Kontrolle 17, 6 ± 2, 7 Jahre; ART 16, 6 ± 2, 4 Jahre) bei Teilnehmern, die durch ART gezeugt wurden, und natürlich gezeugten Kontrollteilnehmern. Die vorzeitige Gefäßalterung, die durch eine gestörte durch den Fluss vermittelte Dilatation sowie durch eine erhöhte PWV und IMT belegt wird, bleibt bei Teilnehmern, die durch ART gezeugt wurden, nach 5 Jahren bestehen. Die Daten sind als Mittelwert ± SD angegeben.

Neuauflage mit Genehmigung des Journal of American College of Cardiology

Die Ergebnisse einer vorzeitigen Gefäßalterung wurden bereits bei Mäusen festgestellt, die im Vergleich zu Kontrollen über IVF gezeugt wurden. ^[2] Eine Theorie, die dies erklärt, beruft sich auf die epigenetischen Veränderungen des Embryos im Zusammenhang mit IVF, die besonders anfällig für eine frühe kardiovaskuläre Entwicklung sein können. Aber wir wissen nicht, ob das echt ist. Es würde eine unabhängige Replikation in viel größeren Stichproben von Menschen erfordern.

Der Punkt ist jedoch, dass wir diese ganze Geschichte hätten verpassen können, weil wir keine langen Daten sammeln.

Bei der Durchführung einer Anamnese habe ich noch nie einen Patienten gefragt: "Waren Sie ein IVF-Baby? Wenn ja, war der Embryotransfer frisch oder gefroren?" Wir fragen Frauen auch nicht, ob sie während der Schwangerschaft Schwangerschaftsdiabetes hatten, was ein anerkannter Risikofaktor für die spätere Entwicklung von Typ-2-Diabetes ist. Wir fragen die Patienten nicht, ob sie vorzeitig geboren wurden, wie viel vor der Geburt und welche Komplikationen, wenn überhaupt, offensichtlich waren. Aber diese frühen Faktoren könnten sich Jahrzehnte später im Leben als ziemlich wichtig herausstellen.

Abgesehen von diesen Bedenken werden heutzutage zu viele Entscheidungen in der Medizin nicht mit vollständiger Kenntnis der Vorgeschichte des Patienten getroffen. Während Medikamentenallergien viel Aufmerksamkeit geschenkt wurde, werden so viele andere Faktoren übersehen, wenn Tests bestellt oder Operationen durchgeführt werden. Ich hatte Erfahrung aus erster Hand, als ich mich vor ein paar Jahren einem Knieersatz unterzog. Was mich zu diesem Bedürfnis gebracht hatte - eine seltene Knochenerkrankung, die ich als Kind hatte (Osteochondritis dissecans) -, wurde nicht berücksichtigt, als der Orthopäde sich für die Art der Operation oder die optimale postoperative physikalische Therapie entschied.

Ilana Yurkiewicz, MD von der Stanford University, schrieb kürzlich einen außergewöhnlichen Aufsatz: "Papierwege: Leben und Sterben mit fragmentierten Krankenakten." Darin führt sie uns durch die Erfahrung eines Patienten, für den aufgrund des unvollständigen Zugangs zu medizinischen Daten eine schwerwiegende fehlerhafte Versorgung erbracht wurde. Ein Abschnitt fasst das Problem so gut zusammen:

Es ist, als würde man ein Buch auf Seite 200 öffnen und gebeten, Seite 201 zu schreiben. Das kann schwierig genug sein. Aber obendrein ist vielleicht die Mitte auf mysteriöse Weise herausgerissen, die Seiten 75 bis 95 werden gemischt, und einige Kapitel scheinen nicht einmal Teil derselben Geschichte zu sein.

Wenn wir uns in der Welt der künstlichen Intelligenz mit der Fähigkeit des tiefen Lernens - einer Eingabe- und Ausgabegeschichte - für jeden Einzelnen weiterentwickeln, wird die Fähigkeit, Risiken genau vorherzusagen oder aussagekräftige Leitlinien bereitzustellen, von umfassenden Daten abhängen. Es gibt bereits zu viele Daten für Ärzte, um sie für Patienten mit vielen Gesundheitsdienstleistern, Labortests, Scans, medizinischen Begegnungen, Medikamenten und sozialer Vorgeschichte zu verarbeiten. Hinzu kommen die rund 20 Millionen Amerikaner, die einen genomweiten Verbraucherscan durchgeführt haben.

Außerdem werden immer mehr tragbare medizinische Sensordaten für den kontinuierlichen Herzrhythmus oder den Glukosespiegel verwendet, was die Anzahl der Big Data pro Person weiter erweitert. Der Gedanke, noch mehr Daten zu sammeln, mag daher unattraktiv erscheinen.

Da wir jedoch den Trend der "Daten-Fying" -Medizin betrachten, sollten wir nicht außer Acht lassen oder vergessen, wie wichtig lange Daten sein können. Wer weiß, wie viel wir im Laufe der Jahre vermisst haben, weil wir Daten aus unserer Sicht nicht routinemäßig erfasst haben?