Arefa Cassoobhoy, MD, MPH: Immer wenn ich von Palliativpflege höre, ist das synonym mit Hospiz, aber die beiden sind offensichtlich unterschiedlich. Lassen Sie uns den Unterschied zwischen den beiden diskutieren. Ich werde mit Diane beginnen.
Unterscheidung zwischen Palliativmedizin und Hospiz
Diane E. Meier, MD: Es ist eine häufige Verwirrung und ein Missverständnis. Die kurze Antwort lautet: Jedes Hospiz ist Palliativversorgung, aber nicht jede Palliativversorgung ist Hospiz. Das ist die Sprachversion des Aufzugs. Die nuanciertere Version ist, dass der Medicare Hospice Benefit, der vor etwa 25 Jahren gesetzlich verankert wurde, darauf ausgelegt ist, die Anzahl der Personen zu reduzieren, die ihn nutzen würden. Sie legen strenge Zulassungskriterien für den Zugang zum Hospiz fest. Eines der Kriterien ist, dass zwei Ärzte zustimmen müssen, dass ein Patient wahrscheinlich in 6 Monaten tot sein wird, um in Frage zu kommen, was bereits lächerlich ist, da wir keine Ahnung haben, wer in 6 Monaten tot sein wird. Zweitens muss der Patient oder sein Entscheidungsträger, wenn er sich nicht selbst entscheiden kann, buchstäblich ein Blatt Papier unterschreiben, das sich bereit erklärt, den regulären Versicherungsschutz als Gegenleistung für das Hospiz aufzugeben. Es ist, als ob Sie keine medizinische Behandlung haben können, aber Sie können ein Hospiz haben.
Das nennt man "die schreckliche Wahl". Das führte zu dem Missverständnis, dass man nur dann Palliativversorgung erhalten kann, wenn man stirbt und bereit ist aufzugeben. Und das ist ein Mythos. Das Problem dabei ist, dass die meisten Menschen, die Palliativpflege benötigen, nicht sterben. Sie leben und oft sehr lange - 10 Jahre, 15 Jahre - mit schweren Krankheiten wie chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen, Herzinsuffizienz, Demenz oder Nierenerkrankungen im Endstadium. Sie haben eine enorme Last des Leidens und der Not der Pflegekräfte, aber sie sterben nicht. Palliative Care war eine Antwort auf diese Lücke. Es wurde erkannt, dass das Leben mit einer schweren Krankheit heutzutage fast immer eine chronische Krankheit ist. Unabhängig davon, wie lange die Menschen leben müssen, verdienen sie die gleiche Aufmerksamkeit für die Lebensqualität, die Behandlung von Symptomen, die Behandlung von Depressionen, die Unterstützung ihrer Familien und die Unterstützung sozialer Probleme wie Finanzierung und Wohnen. Es sollte auf der Notwendigkeit basieren, nicht auf der Prognose.
Die moderne Palliativpflegebewegung ist ein bedarfsorientiertes Feld. Wir kümmern uns um Menschen, die Lymphom- oder Leukämieheilungen durchführen oder eine Transplantation erhalten oder auf eine Transplantation warten. Sie bereiten sich nicht auf den Tod vor und werden wahrscheinlich nicht bald sterben, aber sie haben einen enormen Bedarf an Palliativpflege.
Unterschiedliche Ansichten zur Palliativversorgung
Dr. Cassoobhoy: Welche Erfahrungen haben Sie im Krankenhaus mit anderen Mitarbeitern, anderen Ärzten und Gesundheitsdienstleistern sowie mit Patienten und ihren Familien gemacht?
Suzanne E. Zampetti, RN, MSN, FNP-BC: Als Beratungsdienst hören wir oft von anderen Diensten: "Wir sind noch nicht da. Wir sind noch nicht bereit für Sie." Für Diane ist es diese Perspektive, dass wir nur die Pflege am Lebensende sind. Es ist wirklich wichtig, dass wir weiterhin andere Dienste und andere Ärzte und Krankenschwestern auf breiter Front über die Palliativversorgung aufklären, damit wir für sie nützlich sein und die Patienten erreichen können, die uns brauchen.
Dr. Meier: Lassen Sie mich ein Beispiel geben. Onkologen in meinem medizinischen Zentrum sagten sehr lange: "Dafür ist sie nicht bereit." Obwohl die Patientin nicht starb, hatte sie entsetzliche Schmerzen und konnte nicht atmen, und alles andere. In einem Pilotprojekt wurde Palliative Care dann zu etwas, auf das jeder Krebspatient untersucht wurde. es hing nicht davon ab, dass der behandelnde Arzt dachte, dass "es Zeit ist". Infolgedessen erhielt ein viel höherer Anteil der Krebspatienten Palliativversorgung. Und 6 Monate später sagen die Onkologen jetzt: "Wir wissen nicht, wie wir jemals ohne Sie praktiziert haben."
Onkologen sind sehr beschäftigt und gestreckt, und sie haben mehr Patienten im Wartezimmer. Und ein schnelles Gespräch darüber, was es bedeutet, eine Krankheit zu haben, was in Zukunft zu erwarten ist und was mitten in der Nacht für eine Schmerzkrise zu tun ist… sie brauchen Hilfe. Wir arbeiten Seite an Seite als zusätzliche Unterstützungsebene für das, was der Spezialist tut. Als sie herausfanden, welch großen Nutzen wir für sie hatten, sagten sie: "Wir brauchen mehr."
Wie krank muss ein Patient sein, um Palliative Care zu erhalten?
Dr. Cassoobhoy: Wie krank muss ein Patient für eine Palliativversorgung sein? Was sind die Krankheitsspektren eines Patienten, die ihn für eine Palliativberatung qualifizieren würden?
Frau Zampetti: Ich glaube nicht, dass es jemals zu früh ist, einen Palliativarzt aufzusuchen, insbesondere wenn Sie an einer möglicherweise lebensbedrohlichen Krankheit leiden. Wenn Sie eine Krebsdiagnose haben, egal was das sein mag, gibt es nie einen unangemessenen Zeitpunkt, um über die Ziele der Versorgung zu sprechen - was für diesen Patienten wichtig ist, was er sich von der Behandlung erhofft und was er tun würde wollen und hoffen, wenn die Dinge nicht so liefen, wie sie wollten.
Wir tun dies mit unseren Patienten, die linksventrikuläre Hilfsmittel erhalten. Sie suchen nach diesem lebensrettenden Herzgerät und ihre Hoffnungen sind groß, und sie sollten groß sein. Wir sind nicht da, um ihnen die Hoffnung zu nehmen. Wir sind da, um zu besprechen, was sie wollen, wenn die Dinge nicht so laufen, wie sie es sich erhoffen. Worauf würden sie dann damals hoffen? Was ist ihnen wichtig und wie würden sie ihr Leben leben wollen, wenn die Dinge nicht so laufen würden, wie sie es wollten?
Dr. Cassoobhoy: Es ist interessant, weil verschiedene Patienten unterschiedliche Antworten geben werden. Ihre Aufgabe ist es, die wahre Antwort zu respektieren und zu ermutigen, herauszukommen, damit sie respektiert und gewürdigt werden kann.
Frau Zampetti: Genau. Diese Gespräche mit den anwesenden Familienmitgliedern sind sehr wichtig, da es für jeden wichtig ist, zu hören, was der Patient sagt, und sich wirklich registrieren und mitschwingen zu können. Auf der anderen Seite kann der Patient möglicherweise nicht mehr für sich selbst sprechen, und es entlastet die Familienmitglieder enorm, vorher zu wissen, was ihr geliebter Mensch wollte.
In der Palliativversorgung geht es nicht um das Ende des Lebens; Wir handeln von dem Leben, das du verlassen hast.
Dr. Meier: Ich würde nur eine andere Geschichte hinzufügen. Eine medizinische Bewohnerin, die mit unserem Palliativteam zusammengearbeitet hatte, war schwanger und brachte einige Monate nach Beendigung ihres Aufenthalts ein Baby zur Welt. Zwei Wochen später wurde sie extrem kurzatmig und dachte, dass sie möglicherweise eine Lungenembolie aus einer tiefen Venenthrombose als Komplikation der Entbindung entwickelt hat. Sie ging zu ihrem Hausarzt und er machte im Büro eine Röntgenaufnahme der Brust.
Sie sagte, sie wisse in dem Moment, als er die Tür öffnete, dass sie Krebs habe, nur weil sie sein Gesicht angesehen habe. Sie ist Ärztin, damit sie die Körpersprache lesen kann. Sie hatte ein massives mediastinales Lymphom, das eine Knochenmarktransplantation im großen Krebskrankenhaus in New York City erforderte. Der Hämatologe fragte sie, ob sie irgendwelche Fragen hätte, bevor er mit der Behandlung begann, und sie sagte: "Ich nehme an, Sie haben Palliativversorgung in Ihrem Team." Er sagte: "Das brauchst du nicht; du stirbst nicht." Sie sagte zu ihm zurück: "Ich werde diese verheerende Behandlung nicht ohne die Unterstützung eines Palliativteams durchlaufen." Sie konnte es im Krebskrankenhaus nicht bekommen, also bekam sie ihre Krebsbehandlung im Krebskrankenhaus und ihre Palliativversorgung von uns. Sie sagt jetzt zu jedem, der zuhören wird, dass sie es ohne diese Unterstützung nicht durch die Behandlung geschafft hätte. Sie hatte schreckliche Schlaflosigkeit. Sie hatte schreckliche Angstzustände und Depressionen. Wegen der giftigen Behandlung und Bestrahlung, die sie bekam, durfte sie ihr Baby eine ganze Weile nicht berühren. Sie sagte, es sei die Hölle, und dass es unser Team war, das ihre Stimmung und körperlichen Symptome beherrschte und ihre existenziellen und spirituellen Fragen ansprach: Wie konnte mir das passieren? Ich habe gerade meine Residenz beendet. Ich hatte gerade mein erstes Baby. Was habe ich falsch gemacht? Wie ist es passiert?
Sie hat eine großartige Krebsbehandlung erhalten und scheint jetzt geheilt zu sein, aber es war eine sehr schwierige Zeit in ihrem Leben. Dies ist ein Beispiel für jemanden, für den das Ziel immer Heilung war. Sie sollte sehr aggressiv behandelt werden. Sie war eine informierte Verbraucherin, sie war eine Ärztin.
Dr. Cassoobhoy: Sie könnte um Palliativpflege bitten.
Dr. Meier: Ja.
Dr. Cassoobhoy: Es ist schwer vorstellbar, so etwas ohne Palliativpflege zu durchlaufen. Es scheint, dass das nicht mehr passieren sollte.
Dr. Meier: Richtig. Die Ärzte und die Öffentlichkeit sollten auf jemanden aufmerksam werden, der mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert ist und eine realistische Hoffnung auf Heilung hat. Sie verstand, wie die Behandlung war, weil sie sie als Praktikantin gesehen hatte. Sie wusste, dass es nicht nötig war, dies ohne sehr sorgfältige und raffinierte professionelle Aufmerksamkeit für das Leiden durchzugehen. Es sind nicht nur Menschen, die sterben werden, die diese Art von Pflege brauchen. Tatsächlich sind es viel mehr Menschen, die nicht sterben werden, aber entweder chronisch krank sind oder eine Heilung anstreben, die diese Art von Pflege benötigen.
Frau Zampetti: In der Palliativversorgung geht es nicht um das Ende des Lebens. Wir handeln von dem Leben, das du verlassen hast. Es geht wirklich darum, mit dem Patienten zu erkunden, was er mit dieser Zeit machen möchte, und ihm zu helfen, dies zu realisieren.
Wir haben gerade einen Patienten auf der Intensivstation, der eine Herztransplantation hatte und es eine Weile sehr gut ging, und die Lage hat sich verschlechtert. Er sagte zu unserem Sozialarbeiter, dass er dachte, er würde sterben. Sie fragte ihn scharfsinnig: "Wenn das wahr wäre, was würden Sie tun wollen? Was ist für Sie in diesem Moment wichtig?" Er bat darum, seinen Bruder anrufen zu lassen, und er bat darum, dass bestimmte Leute ihn besuchen, und wir machten das für ihn möglich. Es geht darum zu erforschen, was sie mit dem Rest ihres Lebens anfangen wollen.
Wie können Sie realistische Erwartungen für Patienten festlegen?
Dr. Cassoobhoy: Welche Erwartungen sollten Patienten an die Palliativversorgung haben?
Frau Zampetti: Die Erwartung wäre, dass sie eine fachkundige Schmerzbehandlung erhalten. Sie werden ein kompetentes Symptommanagement erhalten. Palliative Care betrachtet die Person als Ganzes. Sie werden ihre sozialen Probleme, ihre existenzielle Not ansprechen. Eines der Dinge, die ich am Palliativteam liebe, ist, dass es sich aus vielen verschiedenen Disziplinen zusammensetzt - Sozialarbeit, Seelsorge, Krankenschwestern und Krankenpfleger sowie Ärzte -, die alle zusammenarbeiten, um alle Bedürfnisse des Patienten zu befriedigen zu einer Zeit. Der Patient sollte erwarten, als ganze Person und nicht als Krankheit behandelt zu werden.
Dr. Cassoobhoy: Ich mag es, dass der Sozialarbeiter und der Kaplan so viel dazu beitragen, die Ansprache der ganzen Person zu vervollständigen.
So leiten Sie Patienten zur Palliativversorgung
Dr. Cassoobhoy: Wie können Patienten Palliativversorgung finden und was ist, wenn kein Anbieter in der Nähe ist?
Frau Zampetti: Das ist ein echtes Dilemma.
Dr. Meier: Zunächst gibt es eine Website namens getpalliativecare.org. Sie können Ihre Stadt, Ihr Bundesland oder Ihre Postleitzahl eingeben. Alle Programme in diesem Bereich werden mit den Telefonnummern angezeigt. Die zweite Sache ist, dass es Palliativteams manchmal möglich ist, Telekonsultation anzubieten, dh die Bereitschaft, einen Kollegen - der möglicherweise 1000 Meilen entfernt ist - über eine Situation wie eine komplexe Schmerzbehandlung oder eine komplexe Familiendynamik zu sprechen. Dies wird immer häufiger, weil es in Gebieten des Landes, in denen kein guter Zugang besteht, so wenige Palliativmediziner oder -spezialisten gibt und so viel Bedarf besteht. Wenn ich in einem Gebiet arbeiten würde, in dem es keine gute regionale Fachkompetenz für Palliativmedizin gibt, würde ich mich an meine nächstgelegene Großstadt wenden und um eine telefonische Beratungsbeziehung bitten.
