Anmerkung des Herausgebers: Medscape sprach kürzlich mit Dr. Jonathan Krant, Chefarzt für Rheumatologie und Chefarzt bei Adirondack Health System in Saranac Lakes, New York, und Ärztlicher Direktor von CreakyJoints ®, einer Online-Patientengemeinschaft für Menschen mit Arthritis, über eine neue Ressource für Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA), die teilweise von Patienten selbst geschrieben wurde.
Medscape: Was war Ihre Absicht bei der Entwicklung dieses neuen Patientenleitfadens?
Jonathan Krant, MD
Dr. Krant: Es ist oft überwältigend für den RA-Patienten, mit der Komplexität der täglichen Behandlung einer lebenslangen chronischen Krankheit fertig zu werden. Die Stimme des Patienten erheben: Ein Leitfaden für Patienten zum Leben mit rheumatoider Arthritis ist ein leicht verständlicher Leitfaden, der neuen und bestehenden Patienten hilft, einen Fahrplan für ihre Reise vom Tag der Diagnose über die Behandlung bis zur Remission festzulegen. Obwohl es in Laiensprache verfasst ist, ist es absichtlich umfassend, sodass Menschen mit RA und ihre Familien es als Anlaufstelle zwischen ihren Terminen verwenden können, wenn unvermeidlich Fragen auftauchen. Darüber hinaus wurde es von Patienten, Mitarbeitern von CreakyJoints und Rheumatologen verfasst. Daher können sich Patienten wohl fühlen, wenn sie wissen, dass die medizinischen Informationen glaubwürdig sind. Wir glauben, dass die Prognose eines Patienten verbessert wird, da die Richtlinien es den Menschen ermöglichen, sich in den Mittelpunkt ihrer Pflege zu stellen, indem sie ihnen helfen, die richtigen Fragen zu identifizieren und Maßnahmen vorzuschlagen, die sie selbst und die RA-Gemeinschaft nutzen können.
Medscape: Können Sie den Richtlinienentwicklungsprozess zusammenfassen und erläutern, wie einzigartig er im Vergleich zu früheren Empfehlungen war?
Dr. Krant: Während es für Ärzte in vielen verschiedenen Fachgebieten, einschließlich der Rheumatologie, Richtlinien für die Praxis mit umfassenden Protokollen und evidenzbasierten Entwicklungsprozessen gab, verfügten die Patienten nicht über eigene Ressourcen, um die klinischen oder Behandlungsrichtlinien zu ergänzen. Stattdessen warteten die Patienten entweder auf ihren nächsten Termin, um Fragen an Ärzte und Krankenschwestern zu stellen, oder suchten möglicherweise bei Google nach Informationen, die darauf hindeuten können, ob die gefundenen Informationen vertrauenswürdig und sogar zutreffend sind. Dieser Leitfaden wurde von klinischen Richtlinien inspiriert und möchte für Patienten genauso hilfreich sein wie Behandlungsrichtlinien für Ärzte.
CreakyJoints versammelte eine Gruppe von Patienten und Rheumatologen, um herauszufinden, welche Informationen in die Patientenrichtlinien aufgenommen werden sollten, um sicherzustellen, dass sie den Anforderungen der RA-Patientengemeinschaft entsprechen. Wie eine im November 2015 in Arthritis Care & Research veröffentlichte Studie zeigt, sind Patienten bereit und in der Lage, vorhandene wissenschaftliche Erkenntnisse zu bewerten, und diese Fähigkeit hat diese neuen Richtlinien beeinflusst. Ein redaktionelles Überprüfungsgremium praktizierender Rheumatologen aus dem ganzen Land beriet und überwachte das Verfassen von Texten.
Unvoreingenommen verwenden die Patientenrichtlinien eine leicht verständliche Sprache, um die verfügbaren Behandlungsoptionen zu erläutern - sowohl verschreibungspflichtige als auch ergänzende - und geben Hinweise dazu, wie Patienten ihrem Arzt, ihrer Versicherungsgesellschaft sowie Vertretern von Bundes- und Bundesstaaten Fragen zu ihrer Pflege und Deckung stellen können. Vor der Veröffentlichung wurden die Richtlinien mehrfach überarbeitet und überprüft, aber wir betrachten sie auch als lebendiges Dokument. Es wird regelmäßig aktualisiert, um neue Behandlungen aufzunehmen, sobald diese verfügbar sind, oder um die behandelten Themen zu erweitern. Für das erste Update (voraussichtlich Mitte 2017) sind Leitlinien zu Familienplanung, Impfungen und Bildgebung sowie eine kurze Einführung in die Leitlinien selbst geplant.
Rheumatologen können diese neuen Patientenrichtlinien mit ihren Patienten teilen und sich sicher fühlen, dass die Informationen klar angeordnet sind und die Patienten auf dem Laufenden halten und während der Termine eine sinnvolle Diskussion auslösen sollen.
Medscape: Welche Beispiele für spezifische Leitlinien werden in den neuen Empfehlungen angeboten?
Dr. Krant: Einzigartig in den RA-Patientenrichtlinien ist die Verpflichtung, Patienten in den Mittelpunkt ihrer Versorgung zu stellen. CreakyJoints hat acht Grundsätze festgelegt, die Patienten von ihrer Pflege erwarten und fordern sollten. Meiner Meinung nach ist der wichtigste Grundsatz, dass Patienten im Behandlungsprozess immer an erster Stelle stehen sollten, und die besten Arzt-Patienten-Beziehungen sind solche, in denen Patienten ausgebildet und zuversichtlich sind, ihre Meinung zu ihrer eigenen medizinischen Versorgung zu äußern. Als Rheumatologe möchte ich, dass meine Patienten ihre Möglichkeiten verstehen und mit mir zusammenarbeiten, um Entscheidungen über ihre Pflege zu treffen, die ihren Vorlieben und Behandlungszielen entsprechen. Jede medizinische Entscheidung hat Vor- und Nachteile, beispielsweise kann ein bestimmtes Medikament sofort Abhilfe schaffen, es besteht jedoch das Risiko einer langfristigen Leberschädigung. Diese Richtlinien können Patienten dabei helfen, nachdenkliche Entscheidungen zu treffen.
Es kann sowohl für Menschen mit RA als auch für ihre Anbieter frustrierend sein, festzustellen, dass der Zugang zu bestimmten Behandlungen durch Versicherungspolicen oder finanzielle Hindernisse erschwert wird. Die Patientenrichtlinien bieten Tools und Sprachen, mit denen der Patient Versicherungsunternehmen erreichen kann, um sich für ihre Pflege einzusetzen.
Ein großer Teil von Raising the Voice of the Patient: Ein Leitfaden für Patienten zum Leben mit rheumatoider Arthritis widmet sich den verschiedenen verschriebenen RA-Behandlungsoptionen, die von krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) über Biologika bis hin zur Kombinationstherapie reichen. Jedes Medikament wird dadurch definiert, was es tut und wie es wirkt. Das Dokument beschreibt auch mögliche Nebenwirkungen. Sie führen absichtlich keinen direkten Vergleich der verfügbaren Behandlungen durch, da jede Person mit RA einzigartig ist und ihren eigenen Behandlungsplan entwickeln muss. Daher bieten die Richtlinien alles aus einer Hand, um verschreibungspflichtige Behandlungen sowie ergänzende Therapien zu erforschen und in Betracht zu ziehen, die von Bewegung über Meditation bis hin zu Nahrungsergänzungsmitteln und mehr reichen.
Medscape: Verwenden Kliniker die neuen Richtlinien bereits und wie können sie sie in ihre Praxis integrieren?
Dr. Krant: Sie sind erst seit Mitte Januar 2017 verfügbar, aber wir hoffen, dass viele Rheumatologen die neuen Richtlinien in ihre Praxis aufnehmen und sie ihren Patienten als Ressource anbieten, insbesondere angesichts ihrer Evidenz, ärztlich geprüftes und sorgfältig vorbereitetes Instrument zur Patientenaufklärung. Ziel ist es, Patienten zu befähigen, Termine mit spezifischen Fragen zu vereinbaren.
Der Leitfaden kann kostenlos von unserer Website heruntergeladen werden. Ärzte können auch kostenlose Druckexemplare per Post (zur Verteilung an Patienten) unter der Telefonnummer (845) 348-0400 bestellen.
Medscape: Haben Sie abschließende Kommentare dazu, wie der neue Leitfaden für Ärzte, die Patienten mit RA behandeln, hilfreich sein kann?
Dr. Krant: Die Rheumatologie ist eine Spezialität, in der es einfach nicht genug Kliniker gibt, um die Bevölkerung zu versorgen. Zwangsläufig vergehen Termine zu schnell und wir sehen unsere Patienten nicht oft genug. Ich bin davon überzeugt, dass die Richtlinien den Patienten helfen werden, sich bei Fragen zu Wort zu melden. Dies ist der erste Schritt, um sicherzustellen, dass ihre Behandlung ihren spezifischen Bedürfnissen entspricht. Zusätzlich zu den Richtlinien, die vom nationalen Patientenrat von CreakyJoints evaluiert wurden, wurden sie von mir und Madelaine Feldman, MD, Mitglied des Exekutivkomitees der Rheumatology Alliance of Louisiana und der Koalition der staatlichen Organisation für Rheumatologie, und Sarah Doaty, MD, einer Rheumatologin bei der Alaska Native Tribal Health Consortium.
Insbesondere die Erhöhung der Stimme der Patienten: Ein Leitfaden für Patienten zum Leben mit rheumatoider Arthritis ist nur der erste Teil einer geplanten Reihe patientenfreundlicher Richtlinien, die zusätzliche verwandte Erkrankungen wie Psoriasis-Arthritis, Gicht, Spondylitis ankylosans und andere behandeln.
