Harmonisch Mit Unheilbarem Krebs Leben

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-03 16:49

Lise Wise brauchte 4 Jahre, um an ihrem ersten Support-Meeting teilzunehmen, nachdem sie im Alter von 44 Jahren Waldenstroms Makroglobulinämie diagnostiziert hatte. "Es ist ein träger Krebs, der langsam wächst", sagte sie und zögerte, andere Patienten aufzusuchen, weil sie damit rechnete kranke Menschen, die keine Haare und keine Augenbrauen hatten.

Aber sie hat sich geirrt.

Wise fand Freunde und eine neue Sichtweise auf das Leben mit Krebs und ist heute Ausschussvorsitzende der International Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

In der Diagnosephase haben alle Angst, räumte Dr. Julianne Flora-Tostado ein, eine praktizierende Psychologin in Laguna Hills, Kalifornien. "Sie denken, Krebs ist ein Todesurteil."

Aber das Leben mit Waldenstrom kann lang und erfüllend sein, sagte Flora-Tostado während einer Breakout-Sitzung für Pflegekräfte auf dem IWMF 2019 Forum in Philadelphia.

Flora-Tostada weiß das aus erster Hand; In der Woche seiner Pensionierung wurde bei ihrem Mann Waldenströms Makroglobulinämie diagnostiziert.

Anfangs war es eine Angst.

"Anfangs war es eine Angst", sagte sie. "Du wirst gerade in Rente gehen und jetzt musst du dir darüber Sorgen machen. Das hat wirklich keinen Spaß gemacht."

Aber heute ist ihr Mann so selbstbewusst geworden, mit der Krankheit zu leben, und "fleißig mit Freundlichkeit und Süße, indem er auf Biofeedback achtet", sagte sie, "seine Persönlichkeit hat sich tatsächlich verbessert."

Das liegt daran, dass "anstatt die Sorge auszuschließen, wir darauf reagiert haben" und Wege gelernt haben, "das parasympathische System zu beruhigen", erklärte Flora-Tostado. Ihr Mann lernte meditieren und verwendet eine App, mit der er seine Herzfrequenz überwachen kann, damit er sieht, wie emotionale Zustände ihn beeinflussen, und seine Reaktionen regulieren kann.

"Er hat sich die Zeit genommen und den Fleiß gehabt, Fähigkeiten zu üben, um mehr für seinen eigenen Affekt, seine Gefühle verantwortlich zu sein", sagte der Psychologe.

Das Leben mit dieser Krankheit "bietet die Möglichkeit, das Leben realistischer zu betrachten", sagte Flora-Tostado. "Der Tod ist Teil des Lebensprozesses. Das Schätzen der Momente, die Sie haben, ist lebenswichtig. Sie befinden sich nicht in Ihrer Vergangenheit oder Zukunft, sondern in der Gegenwart."

Es ist auch eine "Gelegenheit, sich selbst kennenzulernen und mehr von sich selbst zu sein, anstatt Ihre Nervenenden auf die Welt reagieren zu lassen", sagte sie gegenüber Medscape Medical News.

Der Schlüssel zur Akzeptanz liegt darin, mit anderen Menschen mit Waldenstroms Makroglobulinämie zu sprechen und ein Netzwerk von Mitpatienten, Familienmitgliedern und Freunden zu bilden, sagte Flora-Tostado.

Dieses Netzwerk ist für die Pflegekräfte ebenso wichtig wie für die Patienten. Zum Beispiel hat ein geliebter Mensch manchmal mehr Angst vor Behandlungen als ein Patient, erklärte sie.

Als Pflegekraft ist es auch wichtig zu lernen, wie man Hilfe anbietet, sagte sie. Ihr Mann kann sensibel auf Hilfsangebote reagieren und erinnert sie schnell daran, "Ich bin noch nicht tot", wenn sie beiläufig fragt, ob er während einer Werbepause im Fernsehen Snacks aus der Küche möchte.

"Sogar gewöhnliche Feinheiten können als Fürsorge interpretiert werden", betonte sie. Manchmal ist es wichtiger, ganz darauf zu verzichten. "Oft will er nur, dass ich anwesend bin."

Es ist nützlich, die ALOHA-Grundlagen der Pflege im Auge zu behalten - fragen, zuhören, beobachten, helfen, noch einmal fragen -, sagte Flora-Tostado. "Es sind viele Überprüfungen erforderlich. Stimmt das mit Ihren Anforderungen überein? Es ist auch wichtig, dass die Leute über Dinge sprechen. Wenn es nicht von Angesicht zu Angesicht sein kann, ist virtuell auch gut."

Jan Waldenstrom, MD, der die Krankheit entdeckte, hatte ein Motto, um den Behandlungspfad zu erklären: "Tun Sie so wenig wie möglich, so lange Sie können."

Anstatt einen Arzt zu finden, um es loszuwerden, sollten Sie jemanden finden, der es versteht und es überwachen und im richtigen Moment eine Behandlung anbieten kann, erklärte Wise. "Es ist wichtig, dass Sie Ihre Wundermittel (Medikamente) aufbewahren."

Als sie diagnostiziert wurde, schrieb sie eine E-Mail an Freunde, in der sie erklärte, dass sie die IWMF konsultieren sollten, um mehr über die Krankheit zu erfahren, nicht Google. Sie habe dies teilweise getan, um sicherzustellen, dass keine Thunfischaufläufe an ihrer Tür stehen blieben.

Die Krankheit ist für jeden anders, aber "es ist nicht sexy", betonte sie. Denn "wir haben kein Pink als Farbe oder Paraden und wir haben keinen Slogan", ist es von Anfang an einsam.

Die IWMF hat mehr als 45 Freiwillige, die alle Kenntnisse über verschiedene Bereiche der Krankheit, Arten von Behandlungen und Nebenwirkungen haben. Es gibt auch freiwillige Helfer, die seit mehr als 20 Jahren mit der Krankheit leben.

"Ich habe enorme und tiefe Freundschaften und Verbindungen geknüpft, die mit dieser Krankheit leben", sagte sie. Und die wichtigste Botschaft ist, dass es Hoffnung gibt; Es ist kein Todesurteil."

Flora-Tostado und Wise haben keine relevanten finanziellen Beziehungen offengelegt.

Internationales Bildungsforum der Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation. Präsentiert am 6. und 7. Juni 2019.

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