CRC-Patienten Berichten über Ihre Behandlung: Umfrageergebnisse

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-03 16:49

BARCELONA, Spanien - Die Notwendigkeit, dass Kliniker und Patienten zusammenarbeiten, um ungedeckte Bedürfnisse in der Onkologie zu befriedigen, wurde von Forschern hervorgehoben, die eine Umfrage unter Patienten mit metastasiertem Kolorektalkarzinom (CRC) durchgeführt haben.

Die Umfrage wurde in 11 Sprachen übersetzt und auf 15 Länder in ganz Europa angewendet.

Die Umfrageergebnisse wurden auf zwei Postern hier auf dem Weltkongress für Magen-Darm-Krebs 2019 von Zorana Maravic, MBA, Direktorin für Gruppen- und Projektentwicklung, EuropaColon / Digestive Cancers Europe, Overijse, Belgien, und Kollegen detailliert dargestellt.

Das erste Poster (PD-023) beschrieb die demografischen Merkmale des Patienten, die Erfahrung mit Diagnose und Behandlung sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität.

Die Forscher stellten fest, dass die Rekrutierung in einigen Ländern zwar hoch war, in anderen - insbesondere in osteuropäischen Ländern - jedoch viel länger als die ursprünglich geplanten 12 Monate dauerte, um weniger als 10 Patienten zu rekrutieren.

Das zweite Poster (P-328) befasste sich mit den Ergebnissen der Umfrage.

Es wurde festgestellt, dass 87% der 883 Befragten innerhalb von 3 Monaten nach der Diagnose behandelt wurden, und die Mehrzahl der Fälle wurde auf einer Sitzung eines multidisziplinären Teams (MDT) erörtert.

Maravic sagte gegenüber Medscape Medical News, dass die Ergebnisse in Bezug auf den Zeitrahmen, in dem Patienten behandelt wurden, "gut" seien.

Die Ergebnisse zeigten jedoch große Unterschiede in der Information dieser Patienten über die nachteiligen Auswirkungen der Behandlung.

Es gab noch größere Unterschiede in Bezug auf die Meinung der eingeschlossenen Patienten zur Entscheidungsfindung: Mehr als 80% in Belgien und Ungarn fühlten sich einbezogen, während im Vereinigten Königreich fast 75% der Patienten angaben, dass ihre eigenen Ansichten nicht berücksichtigt wurden.

Diese "großen Unterschiede" beim Meinungsaustausch zwischen den Ländern unterstreichen, dass es in verschiedenen europäischen Regionen "einen Unterschied in der Mentalität von Patienten und Klinikern" gibt, kommentierte Maravic.

"In osteuropäischen Ländern glauben Kliniker immer noch, dass sie selbst eine Entscheidung treffen sollten. Es gibt nicht so viele Diskussionen über die Behandlung", sagte sie.

Umgekehrt fühlten sich Patienten in Ländern wie Belgien, Zypern und Spanien viel stärker in die gemeinsame Entscheidungsfindung involviert.

Um diesen Schwankungen zu begegnen, führt Maravic laut Digestive Cancers Europe mehrere Projekte durch, um Patienten über die in ihrem Heimatland verfügbaren Behandlungen aufzuklären und Ärzte zu ermutigen, die Optionen klarer darzulegen.

Während der Diskussion nach der Präsentation sagte Jolanta Gore-Booth, Geschäftsführerin von EuropaColon / Digestive Cancers Europe, dass "die größte Herausforderung darin bestehe, Kliniker dazu zu bringen, mit uns zusammenzuarbeiten".

Maravic erklärte, dass Kliniker beispielsweise in Polen, Ungarn und Spanien die Notwendigkeit des Fragebogens "erkannten", während in Ländern wie den Niederlanden "andere Fragebögen und Dokumente, die die Patienten bereits ausfüllten, gesättigt waren".

Gore-Booth fragte sich, wie er mehr Kliniker zur Teilnahme ermutigen könne, und fragte Dr. Gerald Prager von der Medizinischen Universität Wien, Österreich, der die Posterdiskussionstour leitete, warum 100 Patienten in Polen sehr schnell für die Studie rekrutiert wurden, während dies in anderen Ländern der Fall war In 10 Monaten wurden nur 10 Patienten rekrutiert.

Prager sagte, er habe das Gefühl, "es hat viel mit Patientenvertretungsgruppen in diesen Ländern zu tun; wie aktiv sie sind und wie viel Interaktion sie haben."

Prager stellte fest, dass die Resonanz auf die Umfrage in seiner Heimat Österreich "sehr gering" war - nur acht Patienten - und sagte, dass es eine Patientenvertretung für Darmkrebs gibt, "aber leider sind sie nicht sehr aktiv."

"Es besteht eine enorme Notwendigkeit, die Interessengruppen für Patienten in ganz Europa zu stärken, insbesondere in meinem Land", kommentierte er.

"Wir als Ärzte können das nicht, aber wir stehen auf der gleichen Seite wie die Patienten, daher denke ich, dass Interaktion äußerst wichtig ist", fügte er hinzu.

Prager ging auf dieses Thema ein und sagte gegenüber Medscape Medical News, dass Patienten möglicherweise eine laute Stimme haben, die "von Betreuern, Politikern und Aufsichtsbehörden gehört werden kann, und ich denke, wir sollten [das] nicht unterschätzen."

Prager bemerkte auch, dass er und seine Kollegen sich als medizinische Onkologen "als Anwälte für unsere Patienten fühlen".

"Wir sitzen auf der gleichen Seite", sagte er, "und kämpfen für die Erstattung neuer Medikamente, den Zugang zu Medikamenten.

"Wenn wir jedoch vor dem Patienten auf der anderen Seite des Tisches sitzen, sollten wir ihn ermutigen, sich Patientenorganisationen anzuschließen, da solche Gruppen möglicherweise eine andere Perspektive haben."

Prager sagte, dass ein gutes Modell die Vereinigten Staaten sind, "wo Patientenorganisationen wahrscheinlich noch stärker sind als in Europa, und sie können viel erreichen."

Er betonte, dass Aktivitäten wie die Monate des Krebsbewusstseins "sehr wichtig für das Bewusstsein der gesunden Bevölkerung sind, um nach Krebs zu suchen", betonte jedoch die Bedeutung des "Bewusstseins der Politiker, um zu zeigen, dass es Patienten gibt, die möglicherweise etwas brauchen." ihre Hilfe."

Prager wünscht sich auch, dass Ärzte stärker mit Patientenorganisationen zusammenarbeiten, da er glaubt, dass "wir voneinander lernen können" und "auf beiden Seiten ein Bildungsbedarf besteht".

Während er jeden Patienten "völlig respektiert", der entscheidet, dass er oder sie sich nicht für seinen oder ihren Krebs einsetzen möchte, glaubt Prager, dass Patientenorganisationen wichtig sind, um "so viele unerfüllte Bedürfnisse" anzusprechen.

Prager gab das Beispiel einer jungen Patientin, die ihr Zuhause verlassen hatte, um sich weiterzubilden, und bei der dann Krebs diagnostiziert wurde, was sie zwang, ihr Studium zu unterbrechen, um sich einer Behandlung zu unterziehen. Da sie nicht arbeitete und noch keine Steuern gezahlt hatte, haben diese Studentin - und andere junge Leute wie sie - "kein soziales Sicherheitsnetz", um sie zu fangen, und sie haben keine andere Wahl, als wieder "abhängig" zu werden auf ihre Familien, wieder bei ihren Eltern einziehen."

"Obwohl wir in Europa leben und soziale Systeme haben, weil sie nie gearbeitet haben, gibt es keine soziale Unterstützung für diese jungen Patienten", sagte Prager.

"Ich denke, wir müssen das Bewusstsein für diese Situationen schärfen und die Patienten sich organisieren und all diese Themen ansprechen."

Die Umfrage wurde in 15 Ländern in ganz Europa durchgeführt: Österreich, Belgien, Zypern, Deutschland, Ungarn, Irland, Italien, den Niederlanden, Norwegen, Polen, Portugal, Serbien, Spanien, der Türkei und dem Vereinigten Königreich (UK).

Ziel war es, innerhalb eines Jahres 1000 Patienten über freiwillige örtliche Gesundheitsteams zu rekrutieren.

Aufgrund der langsamen Rekrutierung in mehreren Ländern wurde die Rekrutierung auf 18 Monate verlängert.

Insgesamt nahmen 883 Patienten an der Umfrage teil, wobei die meisten Patienten in Serbien (170), Polen (163), Spanien (112), Ungarn (103) und Belgien (65) rekrutiert wurden. Nur 1 Patient wurde in Norwegen rekrutiert, 3 in Irland und 8 in Österreich.

Die Umfrage wurde entweder online über soziale Medien oder als druckbares Dokument geliefert. Die gedruckte Version der Umfrage wurde von 73% der Patienten in allen 15 Ländern bevorzugt.

Dies war jedoch von Land zu Land sehr unterschiedlich: Patienten in Italien, den Niederlanden und der Türkei bevorzugten die Online-Version, während Patienten in Belgien, Zypern, Deutschland, Polen, Serbien und Spanien die Druckversion bevorzugten.

Während ihres Vortrags sagte Maravic, dass "Kliniker und Krankenschwestern sehr wichtig sind, um die Patienten zum Ausfüllen der Umfrage zu motivieren, und dass die Patienten sehr daran interessiert sind, ihre Ansichten zu äußern", und stellte fest, dass die Abschlussrate 90% betrug.

Die Ergebnisse zeigten, dass das Durchschnittsalter der Patienten 62, 7 Jahre betrug und 52, 1% männlich waren.

Zum Zeitpunkt der Umfrage befanden sich derzeit zwischen 65% und 70% in Behandlung. Eine bemerkenswerte Ausnahme war das Vereinigte Königreich, wo 64% die Behandlung bereits abgeschlossen hatten und keine Anzeichen einer Krankheit aufwiesen.

In allen Ländern wurde die Behandlung in der Regel mit einer Diagnose von 3 Monaten durchgeführt, wobei 22% in den ersten 2 Wochen, 36% zwischen 2 Wochen und 1 Monat und 29% zwischen 1 und 3 Monaten behandelt wurden.

Fast zwei Drittel (65%) der Patienten gaben an, dass ihre Behandlung auf einer multidisziplinären Teambesprechung besprochen und über das Ergebnis informiert wurde.

Die häufigsten Behandlungen waren Operationen (bei 81% der Patienten) und Chemotherapie (90%), wobei 20% der Patienten eine Strahlentherapie erhielten und bei 11% eine gezielte Therapie angewendet wurde.

Es wurde berichtet, dass ein molekularer Test von 22% der Patienten durchgeführt wurde, von 6% in Serbien bis 67% in Irland.

Insgesamt gaben 76% der Patienten an, über die Nebenwirkungen der Behandlung informiert worden zu sein, aber 12% der Patienten gaben an, nicht informiert worden zu sein. Weitere 12% sagten, sie seien sich nicht sicher.

Während mehr als 90% der Patienten in Belgien, Zypern, Spanien und Ungarn über Nebenwirkungen der Behandlung informiert wurden, gaben nur 53% der Patienten in Serbien an, informiert worden zu sein.

Die Frage, ob Patienten der Ansicht waren, dass ihre Ansichten von Ärzten bei der Entscheidungsfindung berücksichtigt wurden, erhielt eine Vielzahl von Antworten mit großen Unterschieden zwischen den Ländern.

Zum Beispiel waren 84% der Patienten in Belgien, 83% in Zypern und 67% in Ungarn der Ansicht, dass ihre Ansichten bei der Entscheidung über die Behandlung ihrer Krankheit berücksichtigt worden waren.

Im Gegensatz dazu waren 51% der Patienten in Serbien nicht sicher, ob ihre Meinung berücksichtigt wurde, während 74% der Patienten in Großbritannien, die an der Umfrage teilnahmen, angaben, dass ihre Ansichten nicht berücksichtigt wurden.

Die Forscher erkennen an, dass die Studie durch ihr Querschnittsdesign und den einzelnen Dateneingabepunkt begrenzt war. Es ist auch klar, dass in einigen Ländern die Stichproben nicht repräsentativ für die gesamte Patientenpopulation waren.

Darüber hinaus gab Maravic zu, dass der Fragebogen auf 20 Seiten "zu lang" war, fügte jedoch hinzu, dass "die Fülle an Daten, die wir haben, erstaunlich ist … dies ist nur eine Zusammenfassung; wir könnten hundert produzieren."

Maravic hat keine relevanten finanziellen Beziehungen offengelegt.

Weltkongress für Magen-Darm-Krebs 2019: Poster PD-023 und P-328. Präsentiert am 5. Juli 2019.

Weitere Informationen zu Medscape Oncology finden Sie auf Twitter: @MedscapeOnc