2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-25 04:56
Die jüngsten Fortschritte bei der Erkennung und Behandlung von Brustkrebs haben sich hauptsächlich auf Erkrankungen im Frühstadium konzentriert. Infolgedessen sind viele Frauen mit fortgeschrittenem oder metastasiertem Brustkrebs (MBC) der Ansicht, dass ihre Bedürfnisse nicht angemessen berücksichtigt werden und dass ihnen weniger Gemeinschaftsressourcen zur Verfügung stehen als Frauen mit Krankheiten im Frühstadium. [1]
Diese Ansicht wurde durch die neuesten Erkenntnisse zum globalen Status von metastasiertem Brustkrebs (MBC) untermauert: Ein Dekadenbericht 2005-2015, eine internationale Bewertung der wissenschaftlichen, gesellschaftlichen, wirtschaftlichen und politischen Landschaft von fortgeschrittenem / metastasiertem Brustkrebs, die von in Auftrag gegeben wurde Pfizer Oncology in Zusammenarbeit mit der European School of Oncology. [2] Der Bericht bildet die Grundlage für einen weltweiten Aufruf an politische Entscheidungsträger, Anwälte und die medizinische Gemeinschaft, die MBC-Ergebnisse bis 2025 zu verbessern.
Der Abschlussbericht wurde im März auf der Europäischen Brustkrebskonferenz in Amsterdam vom Vorsitzenden des Lenkungsausschusses, Dr. Fatima Cardoso, Direktorin der Brustabteilung des Champalimaud Clinical Center in Lissabon, Portugal, vorgestellt. [3] Der Bericht bestätigte die Ergebnisse früherer US-amerikanischer und internationaler Umfragen [4, 5], wonach MBC "weltweit unzureichende Aufmerksamkeit erhält und Informationen für Patienten häufig fehlen", sagte Dr. Cardoso.
"In den letzten zehn Jahren gab es einige Änderungen, insbesondere in den Selbsthilfegruppen, aber in anderen Bereichen kaum Verbesserungen", sagte Dr. Cardoso gegenüber Kongressdelegierten. "Wir, die medizinische Gemeinschaft der Brustkrebskranken, haben nicht die Fortschritte erzielt, die wir uns bei der Behandlung dieser Krankheit gewünscht hätten. Es gibt große Mängel bei der Behandlung und Behandlung von metastasiertem Brustkrebs. Das mediane Überleben ist seit vielen Jahrzehnten bei 2 geblieben bis 3 Jahre nach der Diagnose. Unsere Forschungsstrategien müssen umfassend überarbeitet werden, um Fortschritte zu erzielen, mit einer besseren internationalen Zusammenarbeit bei großen, gut konzipierten klinischen Studien mit wirklich aussagekräftigen Endpunkten / Zielen und einer intelligenteren Analyse der großen Menge an biologischen Daten gesammelt."
MBC-Forschung hält nicht Schritt
Die Fortschritte beim Verständnis und der Behandlung von MBC scheinen nach den Ergebnissen des Berichts in den letzten 10 Jahren ins Stocken geraten zu sein. "Wir waren die ersten, die viele der neuen Technologien, die molekulare Klassifizierung und Subtypisierung sowie die Entwicklung zielgerichteter Therapien erhalten haben, aber jetzt scheinen wir einen Punkt erreicht zu haben, an dem es keine Evolution mehr gibt und andere Bereiche sich schneller entwickeln und uns übertreffen ", Sagte Dr. Cardoso. Sie wies auf metastasiertes Melanom und metastasierten Lungenkrebs als Bereiche hin, in denen Krankheiten verstanden werden; Innovationsgrad; transformative Ansätze wie Immuntherapie; und Fortschritte in der Präzisionsmedizin haben sich im Vergleich zu MBC beschleunigt.
Es muss auch eine Verpflichtung bestehen, das Medikament weiterhin im metastasierten Umfeld zu untersuchen.
Im Gespräch mit Medscape hob Dr. Cardoso einen wichtigen Grund hervor, warum neue Behandlungen für MBC hinter denen für Brustkrebs im Frühstadium zurückbleiben. "Fast jede neue Behandlung wird zuerst im Metastasentest getestet, aber dann, sehr häufig, sobald das positive Ergebnis vorliegt, möchte das Pharmaunternehmen sie in die frühe Umgebung verschieben, weil der Markt dort viel größer ist", erklärte sie. "Das ist in Ordnung, weil mehr Menschen von dem Medikament profitieren können, aber es muss auch eine Verpflichtung bestehen, das Medikament weiterhin im metastasierten Umfeld zu untersuchen."
Sie führte zwei Beispiele an. "Mit Paclitaxel haben wir 10 Jahre gebraucht, um zu verstehen, was die beste Dosis, das beste Regime und die beste Art der Anwendung bei metastasierenden Erkrankungen war, denn sobald sich herausstellte, dass es wirksam ist, wurde es in die frühe Umgebung verschoben und die metastatische Einstellung wurde vergessen. Das gleiche geschah mit Trastuzumab."
Der Aufruf des Berichts zum Handeln wird einen Aufruf an die Aufsichtsbehörden beinhalten, bestimmte Arten von Studien für Brustkrebstherapien anzufordern.
Der gleiche Trend ist in der akademischen Welt zu beobachten, obwohl dort die Motivation der berufliche Aufstieg ist, fügte Dr. Cardoso hinzu. "Die Forscher möchten der Hauptforscher einer großen, frühzeitigen Studie sein, die das Leben von Millionen von Frauen verändern wird, und sind weniger daran interessiert, eine kleine Studie durchzuführen, die einem kleineren Prozentsatz der Patienten hilft", sagte sie.
Der Aufruf zum Bericht des Berichts wird einen Aufruf an die Aufsichtsbehörden, einschließlich der US-amerikanischen Food and Drug Administration und der Europäischen Arzneimittel-Agentur, enthalten, bestimmte Arten von Studien für Brustkrebstherapien anzufordern. "Sie müssen sagen: 'Okay, gehen Sie und studieren Sie es in der frühen Umgebung, aber Sie müssen sich verpflichten, es in der metastatischen Umgebung weiter zu studieren'", beharrte Dr. Cardoso.
Begrenzte Verbesserung der Lebensqualität
Das wahrscheinlich überraschendste Ergebnis des globalen Berichts war laut Dr. Cardoso die Einstellung einer "wesentlichen" Verbesserung der Lebensqualität (QOL) bei Patienten mit MBC bis 2004. "Es gab keine signifikante Verbesserung gegenüber dem In den letzten zehn Jahren gab es tatsächlich einen leichten Rückgang der Lebensqualität, wie anhand des generischen (nicht krebsspezifischen) Gesundheits-Nutzen-Scores nach EQ-5D [EuroQoL fünfdimensional] bewertet ", berichtete Dr. Cardoso.
"Wir müssen bestätigen, ob dies wirklich wahr ist", sagte Dr. Cardoso. "Angesichts der Tatsache, dass 2013 8 von 10 Frauen der Meinung waren, dass die Lebensqualität der größte Bereich ist, in dem eine Verbesserung der MBC-Versorgung erforderlich ist [6], und die Ergebnisse, die wir in den letzten 10 Jahren erzielt haben, gibt es viele zu erledigende Arbeit ", kommentierte sie. Der Bericht fordert mehr Forschung, um die Ansätze zu ermitteln, die den größten Nutzen bei der Lösung von QOL-Problemen bringen - beispielsweise den Zugang zu Überweisungsdiensten.
Patienten schätzen die Art und Weise, wie sie mit Angehörigen der Gesundheitsberufe kommunizieren, fast genauso wie die Lebensqualität.
Ein weiteres Problem, das für Patienten als "entscheidend" eingestuft wird, ist die Art und Weise, wie Ärzte und Krankenschwestern mit ihnen kommunizieren. "Unser Bericht spiegelte die Ergebnisse einer ähnlichen Umfrage der MBC Alliance in den USA wider [7], bei der festgestellt wurde, dass Patienten die Art und Weise, wie sie mit Angehörigen der Gesundheitsberufe kommunizieren, fast genauso schätzen wie die Lebensqualität", so Dr. Cardoso. Der Bericht dokumentiert die Unzufriedenheit der Patienten mit der Kommunikation mit Angehörigen der Gesundheitsberufe und unterstreicht die Notwendigkeit eines "ganzheitlichen, individualisierten und mitfühlenden" Austauschs über MBC.
"In den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt gibt es nur sehr wenige Schulungen zu Kommunikationsfähigkeiten an medizinischen Fakultäten oder während des Aufenthalts", betonte Dr. Cardoso. Unter 582 befragten Onkologen und anderen Heilpraktikern in den USA, Europa, Lateinamerika und Australien gaben weniger als 50% an, Schulungen erhalten zu haben, wie Patienten und Familien schlechte Nachrichten erhalten können.
"Wir haben ASCO (die amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie) und ESMO (die europäische Gesellschaft für medizinische Onkologie) beauftragt, sich zusammenzuschließen, um einen globalen Lehrplan für medizinische Onkologie zu erstellen, der jetzt auch das Training von Kommunikationsfähigkeiten umfasst", [8] bemerkte Dr. Cardoso. Praktizierende Ärzte sollten Online-Schulungen auch selbst nutzen. "Jeder kann etwas tun, um die Art und Weise, wie er mit seinen Patienten kommuniziert, zu verbessern", sagte sie.
In dem Bericht wird auch die Notwendigkeit hervorgehoben, dass Patienten proaktiv eine Beteiligung an Behandlungsentscheidungen anstreben. "Für den Bericht befragte Angehörige der Gesundheitsberufe gaben an, dass nur etwa die Hälfte ihrer Patienten ihre Behandlungsziele geäußert hat. Daher müssen wir untersuchen, warum dies geschieht ", forderte Dr. Cardoso. Sie merkte an, dass Diskussionen über das Lebensende in 65% der Fälle erst beginnen, nachdem mehrere Änderungen in der Behandlung stattgefunden haben, während "sie sehr früh beginnen und auf subtile und progressive Weise durchgeführt werden sollten".
Dr. Cardoso sagte gegenüber Medscape, dass die an diesen Diskussionen beteiligten Mitarbeiter möglicherweise psychologische Unterstützung benötigen, um Burnout zu vermeiden, insbesondere bei jungen Onkologen. "Der regelmäßige Umgang mit dem Tod ist für Ärzte und Krankenschwestern schwierig, und dafür brauchen sie in unseren Zentren Unterstützung."
Auswirkungen gesellschaftlicher Einstellungen gegenüber MBC
Einstellungen zu MBC in der Öffentlichkeit in den Vereinigten Staaten; Europa; und andere Teile der Welt, insbesondere die Entwicklungsländer, seien immer noch extrem, erklärte Dr. Cardoso. "Entweder glauben sie, dass es wie Brustkrebs im Frühstadium ist und heilbar, oder sie glauben, dass es eine hoffnungslose Situation ist und sie sterben werden, also ist es nutzlos, irgendetwas zu tun."
"Der schockierendste Befund": 18% -49% der Allgemeinbevölkerung glauben, dass Patienten mit MBC ihn geheim halten sollten.
Laut einer für den Bericht durchgeführten Umfrage glauben 18 bis 49% der Allgemeinbevölkerung, dass Patienten mit MBC es geheim halten und es mit niemand anderem als ihrem Arzt besprechen sollten. "Dies war für mich das schockierendste Ergebnis", gab Dr. Cardoso gegenüber Medscape zu. "Wir befinden uns im 21. Jahrhundert in der sogenannten entwickelten Welt, und das ist immer noch die Einstellung."
Diese Einstellungen wirken sich negativ auf Patienten aus, die sich aufgrund mangelnden Verständnisses und des mit der Krankheit verbundenen Stigmas isoliert und hilflos fühlen können. "Es ist notwendig, nicht nur Laien zu erziehen, sondern alle, die nicht direkt an der Krankheit beteiligt sind", sagte Dr. Cardoso gegenüber Medscape. "Die Menschen wissen nicht, dass es eine Zeit gibt, von der wir hoffen, dass sie immer länger wird, in der eine behandelte Frau ein mehr oder weniger normales Leben führen kann.
Dr. Cardoso erinnerte daran, dass ein Effekt der "rosa" Brustkrebsbewusstseinsbewegung, die sich auf eine positive Botschaft der Prävention und des Überlebens konzentrierte, darin bestand, dass Patienten mit MBC ausgeschlossen wurden, weil die Menschen keine Patienten sehen wollten, die an ihren Folgen sterben würden Krankheit. Sie sagte, dass dies zwei Konsequenzen habe: Patienten mit MBC seien marginalisiert und hätten keine Informationen oder Unterstützung. Sie fühlten sich auch schuldig und dachten, dass der Krebs möglicherweise zurückkehrte, weil sie etwas falsch gemacht hatten.
In den 1970er Jahren mussten wir das Tabu gegen das Sprechen über Brustkrebs bekämpfen. Jetzt müssen wir das Tabu bekämpfen, um nicht darüber zu sprechen, wie Brustkrebs töten kann.
Im Gespräch mit Medscape sagte Dr. Cardoso: "In den 1970er Jahren mussten wir das Tabu gegen das Sprechen über Brustkrebs bekämpfen. Jetzt müssen wir das Tabu gegen das Sprechen darüber bekämpfen, wie Brustkrebs töten kann. Leider gibt es nicht immer ein Happy End."
Das Fehlen eines garantierten Happy End ist der Grund, warum die Medien derzeit nicht über MBC berichten wollen, fügte Dr. Cardoso hinzu. "Es ist wichtig, die Medien zu erziehen, um sie auf unserer Seite zu haben", sagte sie und fügte hinzu, dass soziale Medien außerhalb des professionellen Journalismus einen großen Einfluss darauf haben können, Diskussionen über fortgeschrittenen Krebs und Tod zu eröffnen.
Das Recht - und die Notwendigkeit - des Patents zu arbeiten
Der globale Bericht ergab, dass viele Arbeitgeber und Gesundheitsdienstleister nicht darüber informiert sind, inwieweit MBC die Arbeitsfähigkeit einer Frau beeinflusst. "Viele Frauen mit MBC sind in der Lage und wollen arbeiten, doch in einigen Ländern [9] leiden sie unter Stress aufgrund mangelnder Arbeitsplatzsicherheit, Zugang zu Leistungen an Arbeitnehmer oder der Folge der Unfähigkeit, vertragliche Verpflichtungen zu erfüllen", sagte Dr. Cordoso."
Frauen mit MBC haben Probleme, wenn kein Rechtsschutz für ihr Recht auf Arbeit und das Recht auf Flexibilität bei ihrer Arbeit in Bezug auf Zeitpläne und Verantwortlichkeiten besteht. "Obwohl 43% bis 93% der Brustkrebspatientinnen wieder am Arbeitsplatz sind [10], ist es sehr traurig, aus einer internationalen Studie zu ersehen, dass etwa die Hälfte innerhalb eines Jahres nach ihrer Rückkehr abreist." Dr. Cardoso sagte.
Wir fordern Schutzgesetze für Frauen mit MBC am Arbeitsplatz.
Die Aufrechterhaltung der Beschäftigung ist wichtig, um Krebspatienten und ihren Betreuern psychologische, wirtschaftliche und gesellschaftliche Vorteile zu bieten. "Wenn sie ihre berufliche Tätigkeit fortsetzen, wirkt sich dies positiv auf die Vermeidung von Depressionen aus", sagte sie. "Leider leben wir in einer Zeit, in der die Arbeitslosenquote recht hoch ist und diese Patienten zu den ersten Menschen gehören, die darunter leiden. Aber diese Frauen können immer noch äußerst produktiv sein, und angesichts ihres Durchschnittsalters befinden sie sich in der Blüte ihres Lebens und Karrieren. Wir fordern Schutzgesetze für Frauen mit MBC am Arbeitsplatz, ähnlich denen, die Menschen mit Behinderungen und schwangere Frauen schützen."
Der Verbleib in der Belegschaft kann als wirtschaftliche Notwendigkeit für Frauen mit MBC angesehen werden. Studien haben gezeigt, dass die mit der wirksamen Behandlung von MBC verbundenen Kosten höher sind als die Kosten, die bei der Behandlung von Brustkrebs im Frühstadium anfallen. In einer Studie wurde die Kosteneffizienz der Behandlung von Brustkrebs im Frühstadium (Stadium I, II und II) auf 6550 USD pro abgewendetem behindertengerechtem Lebensjahr (DALY) geschätzt, verglichen mit 70.400 USD pro abgewendetem DALY für die Behandlung von Erkrankungen im Stadium IV. [11] Die entsprechenden Zahlen für die Behandlung in Afrika / Asien betrugen <390 USD gegenüber <3500 USD.
Die finanzielle Belastung für Patienten und ihre Familien kann schwerwiegend sein. Dr. Cardoso stellte fest, dass bei Patienten in den USA, Europa und Australien ein Zusammenhang zwischen den direkten Kosten einer fortgeschrittenen Krebsbehandlung und einer Insolvenz besteht. Die indirekten Kosten von MBC können mehr als 50% der Gesamtkosten der Pflege ausmachen. [12] Dazu gehört Zeit ohne Arbeit; ins Krankenhaus und zurück reisen; und in den meisten Fällen unterstützende Therapien wie Schmerz- und Übelkeitsmedikamente und andere Medikamente, die dem Patienten helfen, die Behandlung zu tolerieren. Dazu gehört auch der Verlust der Arbeit durch die Pflegekraft, die den Patienten ins Krankenhaus begleitet.
"Wir wissen, dass die Qualität der zwischenmenschlichen Beziehungen zu Betreuern und Patienten, die ihnen nahe stehen, von entscheidender Bedeutung ist", sagte Dr. Cardoso. Obwohl Pflegekräfte MBC-Patienten kritisch unterstützen, werden ihre eigenen Bedürfnisse häufig vernachlässigt. "Der Bericht berichtet, dass Pflegepersonen wirtschaftlichen, psychologischen und ehelichen / familiären Belastungen ausgesetzt sein können - die psychologischen Auswirkungen für einige sind gleich oder größer als die der Patienten. Häufig wird die emotionale oder psychische Gesundheit von Angehörigen nicht routinemäßig zwischen Patienten diskutiert und ihre Gesundheitsdienstleister und die Familie. " Die Umfrage ergab, dass von 50 Brustkrebszentren auf der ganzen Welt nur die Hälfte Betreuungsdienste anbot. "In dieser Hinsicht sind die Vereinigten Staaten bei der Bereitstellung spezifischer Programme zur Unterstützung der Pflegekräfte weitaus weiter fortgeschritten." Dr. Cardoso bemerkte.
Ein Ziel der Verdoppelung des Gesamtüberlebens
"Dieser Bericht [2] hat uns aus der Vogelperspektive gezeigt, was weltweit in MBC passiert, aber Patienten können nicht von unseren guten Absichten leben", sagte Dr. Cardoso. "Der zweite Schritt, an dem wir bereits begonnen haben, ist unser Aufruf zum Handeln, der konkrete Ziele hat, die jährlich auf der Advanced Breast Cancer (ABC) -Konferenz überprüft werden." Diese Ziele umfassen Änderungen in Bereichen wie Arbeitsschutzgesetzen und Aufklärung über MBC.
"Wir wollen auch mehr Medienaufmerksamkeit über soziale Medien erregen und die Wissenschafts- und Interessengruppen zusammenbringen, sagte Dr. Cardoso gegenüber Medscape." In den letzten zehn Jahren hat sich die Interessenvertretung verändert, so dass es jetzt spezifische Interessengruppen für gibt fortgeschrittener Brustkrebs wie das Metastatic Breast Cancer Network und METAvivor."
"Es gibt auch spezielle Gruppen für fortgeschrittene Brustkrebspatientinnen in großen Interessenvertretungsorganisationen wie Susan G. Komen und der Europäischen Brustkrebskoalition (EUROPA DONNA). 2015 setzte sich EUROPA DONNA erfolgreich beim Europäischen Parlament für eine Erklärung ein, in der Patienten mit MBC werden behandelt und erhalten Unterstützungsdienste, die in einer einzigen spezialisierten Brustabteilung koordiniert werden ", [13] bemerkte Dr. Cardoso. Sie kündigte an, dass derzeit eine globale Allianz gegründet wird, in die alle Mitglieder der MBC Alliance in den USA und das ABC-Netzwerk einbezogen werden. "Ich glaube, dass dies in Bezug auf Anwaltschaft und Lobbying sehr mächtig sein wird", sagte sie.
Ich hoffe, dass wir im nächsten Jahrzehnt diesen Durchbruch sehen und das mediane Gesamtüberleben wirklich verändern werden.
Für Dr. Cardoso besteht das wichtigste Ziel für MBC in den nächsten 10 Jahren darin, das mediane Gesamtüberleben zu verdoppeln. "Jeder sagt mir, dass ich zu viel verlange", sagte sie zu Medscape. "Aber das mediane Gesamtüberleben beträgt jetzt 2-3 Jahre. Wenn es also 4-6 Jahre werden, denken Sie wirklich, dass das viel ist? Ich sage, dass es zu wenig ist. Ich denke, wir können es schaffen, weil wir haben dies bereits für HER2-positive Erkrankungen getan, und wir sind auf dem Weg, dies bei luminalen Krebserkrankungen zu tun. Wo wir einen Durchbruch brauchen, ist eine dreifach negative Erkrankung, weil dies den Median nach unten zieht. Aber ich hoffe, dass es im nächsten Jahrzehnt sein wird Wir werden diesen Durchbruch sehen und das mediane Gesamtüberleben wirklich verändern. Das ist mein Ziel, bevor ich in den Ruhestand gehe!"
Dr. Cardoso hat relevante finanzielle Beziehungen offengelegt mit: Astellas / Medivation; AstraZeneca; Celgene; Daiichi Sankyo; Eisai; GE Onkologie; Genentech; GlaxoSmithKline; Merck & Co; Merus BV; Novartis; Pfizer; Pierre Fabre; Roche; Sanofi; Teva Pharmaceutical Industries
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