Patienten Wenden Sich An Crowdfunding, Um Die Kosten Für Die CAR-T-Zelltherapie Zu Tragen

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-03 16:49

Da die Kosten für die Krebsbehandlung weiter steigen, wenden sich einige Patienten alternativen Mitteln zu, um ihre Therapien zu bezahlen. Dies schließt Crowdfunding ein, mit dem die enorm teuren Kosten für Zelltherapien mit chimären Antigenrezeptoren T (CAR T) gedeckt werden können.

Zwei dieser Produkte sind jetzt auf dem US-Markt erhältlich - Tisagenlecleucel (Kymriah, Novartis) und Axicabtagene Ciloleucel (Yescarta, Kite Pharma / Gilead) - und die Kosten für nur die Medikamente betragen 475.000 US-Dollar für pädiatrische Patienten mit akuter lymphoblastischer Leukämie oder 373.000 US-Dollar für Erwachsene Patienten mit diffusem großzelligem B-Zell-Lymphom.

Hinzu kommt ein Krankenhausaufenthalt nach Verabreichung der Therapien, der eine Intensivpflege zur Behandlung unerwünschter Ereignisse umfassen kann. Die Tatsache, dass diese Therapien nur in akkreditierten Zentren verabreicht werden können, bedeutet Reisen und hält sich von zu Hause fern. Diese zusätzlichen Kosten müssen vom Patienten / der Familie selbst getragen werden.

Das Problem wird in einem Artikel beschrieben, der gestern online in The Lancet Oncology veröffentlicht wurde.

"Das Wachstum des medizinischen Crowdfunding ist ein Symptom für bestehende Ungleichheiten in unserem Gesundheitssystem", kommentierte Dr. Aaron Levine, Associate Professor an der School of Public Policy der Georgia Tech in Atlanta.

"Reisen, um Zugang zur CAR-T-Zelltherapie zu erhalten, sind ein wichtiger Faktor für das Crowdfunding von Patienten, und Schritte zur Minimierung des Umfangs oder der Dauer der Reise, die erforderlich sind, um an diesen Studien teilzunehmen oder zugelassene CAR-T-Zelltherapien zu erhalten, würden ihre Zugänglichkeit sicherlich verbessern", sagte er.

"Eine Herausforderung bei der CAR-T-Zelltherapie besteht bisher darin, dass die meisten Patienten aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen über einen längeren Zeitraum in der Nähe des Behandlungsortes bleiben müssen", sagte Levine gegenüber Medscape Medical News. "Da Kliniker besser in der Lage sind, Nebenwirkungen vorherzusagen und zu behandeln, werden diese Therapien hoffentlich breiter verfügbar sein und weniger Patienten müssen reisen, um Zugang zu ihnen zu erhalten."

Crowdfunding-Kampagnen sind immer beliebter geworden, um medizinische Ausgaben für unbewiesene Behandlungen wie stammzellbasierte Therapien oder andere fragwürdige Verfahren zu bezahlen.

Angesichts der ständig steigenden Kosten für das Gesundheitswesen und der damit verbundenen Kosten werden sie jedoch verwendet, um Mittel für etablierte Behandlungen sowie Kosten für klinische Studien aufzubringen.

Obwohl Sponsoren klinischer Studien Patienten, die an CAR-T-Studien teilnehmen, im Allgemeinen eine kostenlose Behandlung anbieten, sind die Reisekosten zum medizinischen Gastzentrum (sowie die Kosten für die Unterbringung dort) Auslagen für den Patienten / die Familie, bemerken die Autoren.

"Es gibt keinen guten Grund, warum Patienten aus eigener Tasche bezahlen sollten, um an einer klinischen Studie mit CAR-T-Zellen teilzunehmen", sagte Levine. "Ich weiß, dass einige Unternehmen Reise- und andere nicht medizinische Kosten für die Teilnehmer an diesen Studien übernehmen, aber Unternehmen sollten erneut prüfen, ob ihre Erstattungsrichtlinien großzügig genug sind, um zu vermeiden, dass Patienten aufgrund ihrer Teilnahme in finanzielle Schwierigkeiten geraten. Und Unternehmen, die solche nicht anbieten Der Support sollte damit beginnen."

Selbst wenn das Produkt den größten Teil der Kosten abdeckt, sind die Patienten nach der Zulassung des Produkts weiterhin für zusätzliche Kosten verantwortlich, einschließlich Selbstbehalte, Zuzahlungen und Mitversicherung sowie für nicht medizinische Kosten.

Für ihre Studie durchsuchten die Autoren GoFundMe, die beliebteste Crowdfunding-Website, systematisch nach englischsprachigen Kampagnen im Zusammenhang mit der CAR-T-Zelltherapie. Während eines Zeitraums von 15 Tagen zwischen dem 21. Oktober 2018 und dem 3. November 2018 identifizierten sie 143 verschiedene Kampagnen und codierten jede, um Schlüsselmerkmale zu identifizieren.

Das Gesamtziel der 143 Kampagnen zusammen bestand darin, 8, 81 Millionen US-Dollar aufzubringen, blieb jedoch hinter diesem Betrag zurück. Es gelang ihnen jedoch, 1, 9 Millionen US-Dollar aus 36.182 Spenden zu sammeln.

Die durchschnittliche Kampagne zielte auf 61.622 USD ab, endete jedoch mit 13.259 USD aus 253 Spenden. Das mittlere Kampagnenziel war 10.000 US-Dollar und 4356 US-Dollar aus 39 Spenden.

Bei den drei größten Kampagnen wurde der Großteil der Mittel aufgebracht (mit Gesamtbeträgen von 589.520 USD, 235.449 USD und 126.582 USD), und diese drei machten mehr als die Hälfte des insgesamt gesammelten Geldes aus. Diese "verzerrte Verteilung", so die Autoren, wurde auch beim Teilen von Kampagnen in sozialen Medien gesehen. Die durchschnittliche Kampagne wurde 665 Mal auf Facebook und die mittlere Kampagne 261 Mal geteilt. Die drei erfolgreichsten Kampagnen wurden jeweils mehr als 5000 Mal geteilt, was 39, 5% der gesamten Facebook-Anteile entspricht. Es überrascht nicht, dass diese drei Kampagnen das meiste Geld einbrachten.

Die ältesten Kampagnen begannen 2014, während der frühen klinischen Entwicklung der CAR-T-Zelltherapie. Die Crowdfunding-Kampagnen nahmen dann im Laufe der Zeit zu, insbesondere nachdem das erste Produkt die FDA-Zulassung erhalten hatte. Als die Diagnose festgelegt wurde, waren die häufigsten Kampagnen für diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom (51 [36%]) und akute lymphoblastische Leukämie (44 [31%]). Das dritthäufigste war das multiple Myelom (12 [8%]), das keine zugelassene Indikation ist, aber in zahlreichen klinischen CAR-T-Zell-Studien evaluiert wird. Eine kleine Anzahl suchte nach Finanzmitteln für andere experimentelle Indikationen wie das Glioblastom.

Crowdfunding wurde verwendet, um Geld für direkte medizinische und indirekte nichtmedizinische Kosten im Zusammenhang mit CAR-T-Zelltherapien zu sammeln. Der häufigste Grund für die Beschaffung von Geldern war die Bezahlung der medizinischen Kosten (71 [49%]). Dies beinhaltete nicht nur die Kosten für die Behandlung von CAR-T-Zellen selbst, sondern in vielen Fällen auch die Vor- und Nachbehandlung. In anderen Kampagnen wurden indirekte Ausgaben einschließlich Reisekosten (63 [44%]), Wohnungs- und Lebenshaltungskosten (60 [42%]) oder Ersatz von Lohnausfällen (42 [29%]) angestrebt.

Insgesamt lieferten Crowdfunding-Kampagnen nicht viele Informationen zur CAR-T-Zelltherapie. Nur wenige erklärten, wie es funktioniert, gaben Informationen zu Risiken oder Vorteilen oder stellten einen Link bereit, um mehr über diese Therapien zu erfahren. Die Autoren stellen daher fest, dass Crowdfunding zwar das Bewusstsein für die CAR-T-Zelltherapie in gewissem Maße schärfen könnte, jedoch keine Quelle für detaillierte Informationen darstellt.

"Da die klinischen Studien mit CAR-T-Zellen für eine Reihe von Indikationen fortgesetzt werden, gehe ich davon aus, dass Crowdfunding für den Zugang zu dieser vielversprechenden Therapie immer häufiger wird", sagte Levine. "Hoffentlich macht diese Forschung auf diese Praxis aufmerksam und ermutigt Unternehmen, die CAR-T-Zelltherapien entwickeln oder vermarkten, Maßnahmen zu ergreifen, um die Notwendigkeit zu verringern, dass Patienten auf diese Weise Spenden sammeln müssen."

Levine fügte hinzu, dass er keinen ethischen Grund dafür habe, dass Patienten kein Crowdfunding erhalten sollten. "Es gibt jedoch gute Gründe, unser klinisches Forschungssystem und unser Gesundheitssystem breiter zu strukturieren, um die Notwendigkeit von Crowdfunding für Patienten zu eliminieren oder zumindest zu minimieren", sagte er.

Das Material in dieser Studie basiert auf Arbeiten, die von der National Science Foundation unterstützt werden. Levine berichtet über zusätzliche Zuschüsse der National Science Foundation während des Studienzeitraums. Die anderen Autoren der Studie gaben keine relevanten finanziellen Beziehungen an.

Die Lancet Onkologie. Online veröffentlicht am 29. Juli 2019. Zusammenfassung

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