Sticker Shock: Übergang Von Teenagern Mit T1D Zur Erwachsenenpflege

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-25 04:56

Als pädiatrischer Endokrinologe hüte ich Patienten, die mit Diabetes leben, durch die vielen Veränderungen, die das Leben mit sich bringt. Mein Klinikplan ist gefüllt mit Kleinkindern mit hypoglykämischer Unwissenheit, Tweens, die nicht anders aussehen wollen als ihre Freunde, und Teenagern, die drei verschiedene Sportarten ausüben.

Ich war nicht darauf vorbereitet, einen Abiturienten zu leiten, der seinen Versicherungsschutz beendet hatte - und das Insulin, das er zum Überleben braucht.

Wenn meine Patienten Abiturienten werden, berate ich sie beim Übergang zum College und helfe ihnen, einen erwachsenen Endokrinologen zu wählen, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Vor kurzem war ich jedoch völlig unvorbereitet, einen Abiturienten zu leiten, der seinen Versicherungsschutz beendet hatte - und das Insulin, das er zum Überleben benötigt.

Die Mehrheit der Kinder in meinem Bundesstaat ist bei Medicaid versichert, und wenn sie ihren 19. Geburtstag feiern, sind sie besonders anfällig für gefährliche Lücken in der Versorgung chronischer Krankheiten.

Eine lebensverändernde Diagnose

Chronische Erkrankungen bei Kindern sind ungeachtet der Umstände herzzerreißend. Mein Magen sinkt jedes Mal, wenn ich einen Anruf über ein Kind mit neu diagnostiziertem Typ-1-Diabetes (T1D) erhalte.

Sicherlich definiert Diabetes nicht die Person, die diese Diagnose trägt. Wir kennen olympische Athleten, Rockstars, Forscher und einen Richter am Obersten Gerichtshof, die T1D haben und erfolgreich sind. Da ich das weiß, eile ich mit Optimismus und Ermutigung in den Untersuchungsraum, aber ich weiß auch, dass das Leben des Kindes trotz unserer größten Fortschritte in der Diabetesversorgung niemals das gleiche sein wird.

Jeder verzehrte Biss muss gezählt und mit Insulin bedeckt werden. Das Risiko für Komplikationen im Zusammenhang mit einer suboptimalen Blutzuckerkontrolle ist groß. Normale Kinderkrankheiten können zu Krankenhausaufenthalten führen, und ich bin mir zunehmend bewusst, dass die Finanzen der gesamten Familie von der Diagnose betroffen sind, was zu einer erheblichen Belastung führt, die häufig nicht angegangen wird.

Darüber hinaus wird die Beziehung, die ich in den kommenden Monaten und Jahren mit dem Patienten und der Familie knüpfen werde, nicht ewig dauern. Das Kind wird irgendwann erwachsen und benötigt die Dienste eines erwachsenen Endokrinologen - eine Übertragung der Pflege, die tückischer ist, als ich es mir einst vorgestellt hatte.

Mangel an öffentlichem Verständnis

Als Auszubildender, der immer krankenversichert war, verstand ich nicht, dass einige Patienten aus anderen Gründen als der schlechten Einhaltung der empfohlenen Behandlung Blutzuckermessungen oder längere Änderungen der Pumpstelle über die empfohlenen 3 Tage hinaus verpasst hatten.

Ich war vor einigen dieser Überlegungen geschützt; Keiner meiner Kontinuitätspatienten wechselte unter meiner Aufsicht zur Erwachsenenpflege. Mit dem Inkrafttreten des Affordable Care Act könnten junge Erwachsene weit über die Zuständigkeit eines pädiatrischen Spezialisten hinaus in den Versicherungsplänen ihrer Eltern bleiben.

Familien, die sich Versicherungsschutz leisten können, müssen zusätzlich zu den teuren Prämien noch das Äquivalent einer Autozahlung für monatliche Diabetesversorgung ausgeben.

Ich navigiere jetzt allein in Mississippi, meinem Heimatstaat. Es ist auch der ärmste Staat des Landes. Wir machen oft nationale Schlagzeilen nicht für unsere Künstler, Autoren oder Musiker, sondern für unsere Armut, schlechte Gesundheit und Politiker.

Ein Austausch zwischen einer besorgten Mutter eines 8-jährigen Mädchens mit T1D und dem Staatsvertreter Jeffrey Guice verdeutlichte die Landschaft meiner neuen Praxis kurz nach meiner Rückkehr in den Magnolienstaat.

Die Mutter, Nicole Nichols, schrieb an jeden Staatsvertreter und bat um Unterstützung bei der Suche nach einem dauerhaften medizinischen Lieferanten, der Mississippi Medicaid akzeptieren würde. Vertreter Guice gab eine E-Mail von seinem Smartphone ab und antwortete: "Ihr Problem tut mir leid. Haben Sie darüber nachgedacht, die Vorräte mit dem Geld zu kaufen, das Sie verdienen?"

Die landesweite Gegenreaktion der Diabetes-Community war unmittelbar und verdient. Die anschließende Berichterstattung in den Medien ergab, dass viele Menschen in unserer Wählerschaft sich der Realität des Lebens mit Diabetes nicht so bewusst sind wie dieser nicht informierte Vertreter, der sich später entschuldigte.

Eine Vielzahl, einschließlich vieler unserer gewählten Beamten, glaubt, dass T1D allein mit der Ernährung kontrolliert werden kann. Die meisten Menschen wissen nicht, dass die medizinischen Ausgaben für jemanden, der mit T1D lebt, durchschnittlich 16.752 USD pro Jahr betragen. ^[1]

Die meisten Mütter können Diabetes-Artikel nicht mit "Geld kaufen, das sie verdienen". Dies gilt insbesondere für junge Erwachsene aus Haushalten, die sich für Medicaid (133% der Bundesarmut oder darunter) oder das Kinderkrankenversicherungsprogramm (209% oder weniger) qualifizieren.

Aus Medicaid heraus altern

Bildung ist dringend erforderlich. Die weit verbreitete Unwissenheit über die Diabetesversorgung und die finanzielle Belastung durch Diabetes plagt unser Land. Familien, die sich Versicherungsschutz leisten können, müssen zusätzlich zu den teuren Prämien noch das Äquivalent einer Autozahlung für monatliche Diabetesversorgung ausgeben. Selbst wenn junge Erwachsene bis zum Alter von 26 Jahren unter der Versicherung ihrer Eltern versichert sind, treten immer noch Katastrophen auf.

Nacheinander altern meine Patienten aus Medicaid heraus, ohne dass eine praktische Alternative auf sie wartet. Einige sind noch in der High School, wenn ihr 19. Geburtstag eintrifft, insbesondere diejenigen, die häufig abwesend im Zusammenhang mit Diabetes waren und deshalb ihre Noten wiederholen mussten.

Die besten Behandlungen für meine Patienten werden sich ohne Versicherungsschutz als unerreichbar erweisen, egal wie hart sie arbeiten. So wie sie keine Kontrolle über ihre Diabetesdiagnosen hatten, hatten sie auch keine Kontrolle über die finanzielle Situation, in die sie hineingeboren wurden, und das macht uns alle hilflos.

Die Erwartung, dass ein Kind aus einer Familie ohne finanzielles Sicherheitsnetz mit dieser teuren Krankheit im Alter von 19 Jahren direkt aus dem Versicherungsschutz austritt, scheint unergründlich - selbst unmoralisch oder kriminell. Es ist meinen Patienten peinlich, das Thema mit mir anzusprechen, und sie sind sich nicht sicher, an wen sie sich wenden sollen, um Hilfe zu erhalten.

Wenn es zu teuer ist, am Leben zu bleiben

Als ich anfing zu üben, war ich nicht darauf vorbereitet, meine Patienten am Leben zu erhalten. Sicher, ich könnte ihre Insulindosen berechnen und ihre Diabetesversorgung verwalten, um ihnen ein normales, gesundes Leben zu ermöglichen. Aber könnte ich ihnen helfen, das Insulin zu bekommen, das sie benötigen? Wie schnell sollte ich mit dem Gespräch beginnen, damit ich ihnen bei der richtigen Planung helfen kann?

Ich begann meine Kollegen zu befragen, wie sie mit den Hindernissen für die Behandlung ihrer nicht versicherten jungen erwachsenen Patienten umgehen, die nicht erfolgreich zu einem erwachsenen Endokrinologen wechseln oder sich Insulin leisten können.

"Dafür gibt es Patientenhilfsprogramme", antwortete ein vertrauenswürdiger Freund, der jetzt für ein Pharmaunternehmen arbeitet. "Warum nicht ein staatlich qualifiziertes Gesundheitszentrum oder eine kostenlose Klinik ausprobieren?" schlug ein kollege vor. Ein anderer erinnerte mich daran: "Sie können generisches NPH und normales Insulin rezeptfrei kaufen, und ReliOn-Teststreifen kosten nur 9 US-Dollar für eine Packung mit 50 Stück."

Jede dieser Optionen hat ihre eigenen Probleme. Patientenhilfsprogramme decken nur Familien mit Einkommen ab, die zwischen 250% und 300% der Bundesarmut liegen, so dass fleißige Patienten aus der Mittelschicht der Gesamtheit ihrer Insulinrechnungen ausgesetzt sind.

25 Prozent der Menschen mit Diabetes haben aus Kostengründen zugegeben, Insulin rationiert zu haben.

Das gesamte Haushaltseinkommen wird berücksichtigt, einschließlich der Hinterbliebenenleistungen von Patienten, die die Gehaltsschecks von Eltern und jugendlichen Geschwistern durch ihre Teilzeitbeschäftigung im Lebensmittelgeschäft verloren haben. Der Bewerbungsprozess ist kompliziert und undurchsichtig, mit erheblichem Aufwand verbunden und erfordert Computerzugriff.

Bundesweit qualifizierte Gesundheitszentren in Mississippi sind nicht für alle zugänglich, die ihre Pflege benötigen (und für ihr 340B-Insulinpreisprogramm). Nach jahrelanger kostengünstiger Gesundheitsversorgung mit Medicaid ist der Aufkleberschock der Staffelgebühren beträchtlich, insbesondere für Patienten, die viele Kilometer von solchen Kliniken entfernt wohnen und die Arbeitszeit von Stundenlohnjobs und Transportkosten berücksichtigen müssen.

Over-the-Counter-Insuline sind zwar viel günstiger als neuere analoge und basale Insuline, für viele Familien jedoch immer noch kostenintensiv und weniger flexibel als die länger wirkenden basalen Insuline und schnell wirkenden prandialen Insuline, die der Standard von sind Pflege.

Angesichts dieser Hindernisse für den Zugang zu den Programmen, die ihnen helfen sollen, und der Komplikationen bei der Navigation in diesen Systemen leiden meine Patienten. Einige hören auf zu telefonieren oder planen Termine, nachdem sie ihre Kündigungsschreiben von Medicaid erhalten haben. Sie haben Angst, dass sie überhaupt mit mir gesprochen haben, obwohl unser Büro keine Gebühren für Telefonanrufe berechnet.

Eine Familie beantragte wiederholt eine Behinderung für ihre Tochter in der Hoffnung, nach Ausschöpfung aller anderen Möglichkeiten einen Versicherungsschutz zu erhalten. es war nicht überraschend, dass sie abgelehnt wurden. Diese junge Frau kann sich möglicherweise für eine Behinderung qualifizieren, wenn sich ihr Gesundheitszustand aufgrund vermeidbarer Komplikationen verschlechtert. Die Einhaltung der medizinischen Therapie wird jedoch bei der Entscheidungsfindung berücksichtigt - und die Einhaltung erfordert Kontinuität und erschwingliche Medikamente.

Ein anderer junger Mann rationiert sein Insulin und seine Teststreifen und wird häufig wegen diabetischer Ketoazidose ins Krankenhaus eingeliefert. Sein schlechter Gesundheitszustand und seine häufigen Abwesenheiten erschweren es ihm, eine feste Anstellung aufrechtzuerhalten. Und er ist nicht allein: 25 Prozent der Menschen mit Diabetes haben aus Kostengründen zugegeben, Insulin rationiert zu haben.

Was können wir tun?

Ich bin stolz darauf, meine Patienten und ihre Familien gut zu kennen. Ich kenne die Namen ihrer Haustiere, wie viele Geschwister sie haben und welchen Sportmannschaften sie folgen. Jetzt frage ich sie auch aus mehr als nur Neugierde nach ihren beruflichen Interessen oder zukünftigen Karriereplänen. Da sich die Insulinkosten in den USA seit 2002 verdreifacht haben ^{[2], ist} es wichtig, dass sie einen Arbeitsplatz mit Vorteilen identifizieren können, um ihren laufenden medizinischen Bedarf zu decken.

Übergangsprobleme sollten früh und häufig erörtert werden. Karriereberatung ist für das Diabetes-Management ebenso relevant wie die Förderung jährlicher Augenuntersuchungen und wird sich für unsere einkommensschwachen Patienten wahrscheinlich als wichtiger für Mortalität und Morbidität erweisen, wenn Lücken im Versicherungsschutz zu versäumten Insulindosen und Blutzuckermessungen führen.

Bereiche, die eine stetige Arbeit, Flexibilität für Arztbesuche und Krankheitstage sowie Vorteile für die Apotheke ermöglichen, müssen unbedingt berücksichtigt werden. Wir können unsere Familien mit der Berücksichtigung von Versicherungspolicen vertraut machen, um durch die Welt der Selbstbehalte und Auslagenmaxima zu navigieren.

Es gibt Ressourcen, um unsere pädiatrischen Patienten beim Überqueren der Brücke zur Erwachsenenversorgung zu unterstützen, aber… die Brücke wird sich nicht selbst bauen.

Patientenhilfsprogramme gibt es bei den großen Unternehmen, die Insulin herstellen, allerdings mit Einschränkungen und Einschränkungen. Wir können Ihnen dabei helfen, die erforderlichen Formulare und sogar den Internetzugang bereitzustellen, um die Anträge auszufüllen. Die Identifizierung erwachsener Endokrinologen, die verschiedene Versicherungspläne akzeptieren oder Patienten im Voraus bezahlen, ermöglicht reibungslosere Übergänge.

Detaillierte Insulinpläne, die ausgedruckt und in staatlich qualifizierte Gesundheitszentren und kostenlose Kliniken gebracht werden können, ermöglichen eine ordnungsgemäße Versorgung, unabhängig von der Expertise des Klinikers im T1D-Management. Schließlich sollten Notfallpläne für rezeptfreie NPH und regelmäßige oder vorgemischte 70/30-Insulindosierungen geklärt werden.

Jede Familie, die mit T1D lebt, muss das Risiko für Einschränkungen bestehender Bedingungen und lebenslange Obergrenzen in Versicherungspolicen verstehen und sich mit Patientenvertretern zusammenschließen, die solche Familien vor Diskriminierung und finanziellem Ruin schützen.

Über die Brücke

Ich gebe zu, dass ich nicht weiß, wie wir unser fragmentiertes und kompliziertes US-Gesundheitssystem reparieren können, aber ich muss mich mit den damit verbundenen Problemen befassen. Wir tun alles in unserer Klinik, um unsere Patienten weiterhin professionell medizinisch zu versorgen, aber irgendwann ist ein Übergang zur Endokrinologie für Erwachsene erforderlich.

Ich ermutige meine Patienten und ihre zukünftigen Gesundheitsdienstleister, mich um Hilfe zu rufen, und ich stelle sicher, dass die Aufzeichnungen angemessen übertragen werden. Familien treffen sich zu intensiven Sitzungen mit unserer zertifizierten Diabetesberaterin, um die Fähigkeiten zur Selbstversorgung zu überprüfen und aufzufrischen, und treffen sich mit unserer Sozialarbeiterin, um ihre zukünftigen Pläne zu besprechen. Wir stellen sicher, dass der Patient alle Rezepte und Diabetesartikel ausfüllt, während er weiterhin Anspruch auf Deckung hat.

In unserem Bundesstaat haben wir eine spezielle Patientenhilfegruppe - die Diabetes Foundation of Mississippi -, die eng mit Menschen zusammenarbeitet, die mit hohen Insulinkosten und Deckungslücken umgehen. Viele Staaten haben Kapitel der American Diabetes Association, die ähnliche Unterstützung bieten. Die Juvenile Diabetes Research Foundation bietet eine fantastische Einführung in die Auswahl eines Versicherungsplans.

Der Schlüssel zu einem erfolgreichen Übergang besteht darin, die Probleme zu identifizieren und direkt anzugehen. Es gibt Ressourcen, um unsere pädiatrischen Patienten beim Überqueren der Brücke zur Erwachsenenversorgung zu unterstützen, aber ich habe aus Erfahrung gelernt, dass sich die Brücke nicht selbst bauen wird und ich sie nicht für sie überqueren kann. Ich muss meinen Teil dazu beitragen, meine Patienten zu erziehen, zu befähigen und zu ermutigen, sicher auf die andere Seite zu gelangen.