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Reales Leben Mit Diabetes: Was Ärzte Hören Müssen

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Reales Leben Mit Diabetes: Was Ärzte Hören Müssen
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Video: Reales Leben Mit Diabetes: Was Ärzte Hören Müssen

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Video: Leben mit Diabetes 2023, Juni
Anonim

DiabetesMine

Anne L. Peters, MD, CDE: Hallo, ich bin Dr. Anne Peters, Direktorin der klinischen Diabetes-Programme an der University of Southern California. Ich bin in San Diego zum jährlichen Treffen der American Diabetes Association (ADA) und habe Amy Tenderich eingeladen, mit mir über aktuelle Probleme in der Patientenversorgung zu sprechen. Amy ist die Gründerin einer bekannten Website, DiabetesMine, die für viele Mitglieder der Diabetes-Community eine wertvolle Ressource darstellt.

Amy leidet selbst an Typ-1-Diabetes und hat eine persönliche Perspektive sowie beträchtliches Fachwissen auf diesem Gebiet. Willkommen, Amy.

Amy L. Tenderich: Danke, dass Sie mich haben.

Dr. Peters: Erstens habe ich Ihre Website seit Jahren geliebt. Ich war einer deiner größten Fans. Ich finde es großartig, und ich überweise dort oft Patienten, weil ich denke, Sie haben wirklich praktische Ratschläge und Sie sind bereit, darüber zu sprechen, was bei der Behandlung von Diabetes schwierig und was nicht schwierig ist. Warum sagen Sie uns zunächst nicht: Was sind Ihre größten Herausforderungen, und wenn Sie die Welt der Forschung leiten könnten, was würden wir tun, um Ihnen zu helfen, besser mit Typ-1-Diabetes umzugehen?

Frau Tenderich: Die größte Herausforderung aus persönlicher Sicht ist nur der tägliche Kampf damit. Was ich als Patientenanwalt auch bei einem solchen Ereignis mitbringen möchte, ist die Perspektive des realen Lebens mit Diabetes: die Tatsache, dass Medizin und Behandlung nur ein Teil der Gleichung sind. Die tatsächliche Bewältigung und das Leben damit jeden Tag Ihres Lebens für den Rest Ihres Lebens ist ein großer Teil der Gleichung für die Ergebnisse - wie die Menschen vorgehen werden. Wie bequem sind Geräte zu tragen? Wie praktisch sind sie für das wirkliche Leben? Ich denke nicht, dass diesen Dingen in der Vergangenheit genug Aufmerksamkeit geschenkt wurde, und das ist definitiv etwas, das wir versuchen, sowohl im Innovationswettbewerb, den wir auf der Website durchführen, als auch in unserem Schreiben zu bringen. Jetzt, da die Patientenvertreter etwas besser organisiert sind und wir eine Gruppe von Diabetes-Patientenvertretern haben, die ähnliche Arbeit leisten wie ich, versuchen wir, uns zusammenzuschließen und für diese Anerkennung einzutreten: die psychologische Seite, die soziale Seite und die logistische Seite des Lebens mit dieser Krankheit. Es ist ein großer Teil und hat so viel damit zu tun, wie konform oder nicht konform Menschen sind.

Dr. Peters: Als Kliniker ist das einer der schwierigsten Teile. Wir haben Patienten, die einfach keine Zeit finden oder die Zeit nicht finden wollen oder was auch immer es ist, aber es ist manchmal sehr schwierig, Menschen zu motivieren, sich selbst zu helfen. Aus meiner Sicht möchte ich ihnen nur helfen, besser zu werden, sodass die psychologischen Barrieren sehr hart sein können.

Frau Tenderich: Für mich kommt hier die Unterstützung durch Gleichaltrige ins Spiel und kann sehr mächtig sein. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, ging ich zu diesem Arzt, der mir eine Liste der Dinge gab, die ich tun musste, und dachte: "Sie müssen mich veräppeln; tun die Leute das wirklich jeden Tag für den Rest ihres Lebens?" Es war alles, von all diesen Geräten herumzutragen und sie kühl und sicher zu halten, bis zu dem Gedanken, über all die Dinge nachzudenken, die normale Menschen spontan tun können - wir können nicht. Wenn Sie etwas aktiver sein, die Treppe anstelle des Aufzugs nehmen oder einen zusätzlichen Snack oder eine zusätzliche Tasse Kaffee trinken möchten, wirken sich all diese Dinge bei Typ-1-Diabetes auf Ihren Tag aus Ihre Sorge im Laufe der Zeit, und es ist sehr schwierig, darauf zu bleiben und motiviert zu sein, es die ganze Zeit richtig zu machen. Manchmal brauchen wir eine Realitätsprüfung, um mit anderen Menschen kommunizieren und ein wenig Luft schnappen oder über Situationen sprechen zu können, wie zum Beispiel: "Was hast du getan; wie trägst du deine Sachen auf Reisen?" Diese Art von Informationen können Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister wirklich nicht bereitstellen. Sie haben keine Zeit und sie haben nicht wirklich die Perspektive; Es ist nicht unbedingt ihre Rolle, daher denke ich, dass wir diese neue Rolle der geduldigen Mentoren aufbauen und zeigen, wie mächtig es für die Gemeinschaft ist, zusammenzukommen. Wir haben das Glück, dass dieser Zustand beherrschbar ist, aber es ist sehr schwierig, ihn zu handhaben, und wenn Sie ihn perfekt machen wollten, hätten Sie kein Leben, weil Sie sich nur darauf konzentrieren würden.

Dr. Peters: Ja, es dauert enorm lange. Als Arzt ist es wirklich schwierig, weil ich den Patienten wirklich nicht sagen kann, was sie jede Sekunde eines jeden Tages mit jedem Blutzucker in jeder Situation tun sollen. Ich muss ihnen einige Ratschläge geben, und doch ist das wirkliche Leben ganz anders.

Frau Tenderich: Richtig.

Dr. Peters: Ich sympathisiere total und ich liebe, was Sie tun, um es einfacher zu machen. Was haben Sie in Bezug auf das nationale ADA-Treffen gelernt oder was haben Sie gesehen, das Sie wirklich glauben lässt, dass sich die Dinge in den nächsten Jahren ändern werden?

Die Perspektive eines Patienten auf das ADA-Treffen

Frau Tenderich: Ich komme jetzt seit einigen Jahren zu diesem Treffen. Ich glaube, ich war der erste Blogger, der die wissenschaftlichen Sitzungen infiltrierte und hier war und aus Sicht des Patienten darüber berichtete, und es ist irgendwie überwältigend. Auf der einen Seite ist es wirklich ermutigend zu sehen, dass es so viele Unternehmen gibt, die so viele Ressourcen in sie stecken, und gleichzeitig scheint so viel von dem, was vor sich geht, so weit von diesem realen Aspekt von Diabetes entfernt zu sein, und Die Erwartungen an das, was die Patienten tun werden, scheinen manchmal sehr unrealistisch.

Noch heute ist auf der Ausstellungsfläche eine Menge aufregender Dinge am Horizont, aber leider sind aufgrund der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) noch viele Dinge in der Warteschleife. Wir hören von einem Produkt, das in Europa veröffentlicht wurde, und wir denken: "Oh, das ist so cool; ich würde diese Funktionalität gerne haben", und es kann Jahre dauern, bis es hierher kommt, also ist das ein wenig frustrierend. Ich sprach mit einem Kollegen, der sich umsah und sagte: "Sie wissen, was das Problem mit vielen dieser Produkte ist, die sie anbieten? Sie sind nicht von Diabetikern entworfen." Und ich sagte: "Weißt du, das ist es, worüber wir seit Jahren schreien."

Ich komme aus der Welt der Computertechnologie und der Verbrauchertechnologie in der Vergangenheit. Ich schaue mir die Apple-Produkte wie das iPad an und wie fantastisch miniaturisiert und personalisierbar sie sind. Deshalb habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, zu sagen: "Diese Dinge sollten mehr für das Leben konzipiert sein, und Patienten sollten in das Produkt einbezogen werden." Entwurfsprozess zu einem früheren Zeitpunkt, um darüber zu sprechen, was in einigen dieser Dinge praktisch und was nicht praktikabel ist. " Das ist alles, von einem Finger-Stick-Messgerät über eine Pumpe bis hin zu einigen dieser Diäthilfen und so weiter. Sie müssen realistisch über das Leben der Menschen sein. Einige der Protokollierungsprogramme erwarten wirklich eine Menge manueller Dateneingabe. Das ist nur eine weitere Belastung für die Patienten. Sie müssen es einfacher machen; mach es nicht schwerer

Dr. Peters: Ja, ich kann mir nicht vorstellen, all diese Daten einzutragen. Das sind großartige Ideen, aber einige von ihnen machen es sehr schwer, damit zu leben. Eines der Dinge, die ich meinen Patienten jedes Mal sage, wenn etwas in die Nachricht kommt, dass Diabetes geheilt ist (es ist immer in einer Maus und es gibt ungefähr tausend Möglichkeiten, Diabetes in einer Maus zu heilen), ist: "Es sei denn, es kommt einer Spezies näher Für die Menschen werde ich mich nicht zu sehr darauf konzentrieren. " In Bezug auf das, was für Patienten zu kommen scheint, die Vorstellung von diesen künstlichen Bauchspeicheldrüsengeräten, nicht von denen, die vollständig künstlich sind, weil Sie dann 16 verschiedene Teile tragen werden, sondern von solchen wie dem System, das sich über Nacht ausschaltet, wenn Sie gehen zu tief: Interessiert Sie diese Art von System?

Frau Tenderich: Auf jeden Fall. Wir sind frustriert darüber, dass dieses System in den USA noch nicht zugelassen ist, da die FDA offenbar offensichtlich um die Sicherheit besorgt ist, sie befürchten jedoch, dass das Gerät wiederholt alarmiert und erst nach kurzer Zeit abgeschaltet wird alarmiert und Sie haben nicht auf diesen Alarm reagiert. Das ist ein sicherer Mechanismus als etwas, das kontinuierlich Insulin abgibt, von dem ich Insulin leicht überdosieren könnte - das ist genau dort ein Risiko. Insulin ist ein riskantes Medikament, da Sie genau wie jeder andere wissen, dass Sie leicht Fehler machen können und es sehr gefährlich sein kann. Daher ist es sehr wichtig, die Risiken und den Nutzen abzuwägen. Wir alle glauben, dass es ein großer Schritt nach vorne sein wird, die Glukosewerte besser mit der Insulinabgabe zu verbinden und zu automatisieren.

Belastung durch Datenprotokollierung

Vor ein paar Jahren ging es beim ADA-Meeting nur um Datenvisualisierung, und alle Unternehmen zeigten diese ausgefallenen Grafiken und Tortendiagramme sowie all die erstaunlichen Dinge, die Sie mit den Daten tun konnten. Mein Gedanke war: "Das ist großartig für ein paar Ingenieure." In den letzten ein oder zwei Jahren habe ich eine stärkere Hinwendung und einen Schwerpunkt darauf gesehen, Patienten dabei zu helfen, die Daten zu interpretieren, um zu verstehen, was sie bedeuten, Trends zu identifizieren und in einigen Fällen sogar Algorithmen, die Empfehlungen aussprechen würden. Möglicherweise möchten Sie ein temporäres Basal verwenden. Vielleicht möchten Sie Ihr Hintergrundprogramm ändern - so etwas. Hier sind die Daten für uns nützlich. Sie scheinen zu glauben, dass der heilige Gral all diese detaillierte Protokollierung ist, und niemand möchte wirklich protokollieren. Die Protokollierung soll Ihnen nur helfen, hoffentlich in Zukunft bessere Entscheidungen zu treffen. Alles, was das für uns vereinfacht, wäre riesig, genauso wie für Ärzte. Das müssen so viele Daten sein, dass Sie sie überprüfen können. Ich weiß nicht, wie Sie wirklich Zeit dafür haben.

Dr. Peters: Wenn Sie Patienten die Möglichkeit geben, Daten herunterzuladen, tun sie dies normalerweise nicht. Ich weiß nicht genau warum; Dies kann daran liegen, dass die grafischen Anzeigen nicht hilfreich sind.

Frau Tenderich: Es ist, weil es eine andere Belastung ist - eine andere Sache, mit der man sich befassen muss. Die meisten Menschen sind damit beschäftigt, ihr Leben zu leben und ihren Diabetes stundenweise zu behandeln. Wenn ich nicht sofort etwas Wertvolles aus all dieser Datenarbeit heraus bekomme - und viele von uns tun es für eine Weile -, werden Sie einfach ausgebrannt.

Dr. Peters: Lassen Sie uns argumentieren, dass die Geräte, die im Großen und Ganzen heruntergeladen werden, von den meisten Routinepatienten nicht häufig heruntergeladen werden. Nehmen wir an, die Belastung besteht darin, dass Personen in die Arztpraxis kommen und der Arzt oder jemand in der Praxis die Daten tatsächlich herunterladen sollte. Ich kann kaum funktionieren, wenn keine Daten zum Herunterladen vorhanden sind. Ich bin ein Datenfreak und habe tatsächlich das gegenteilige Problem. Ich möchte jeden einzelnen Tag, jedes einzelne Datenbit für die letzten Wochen und analysiere jedes Stück. Ich mache es jeden Tag, den ganzen Tag, also bin ich es wirklich gewohnt, Muster zu betrachten. Mein Problem ist, dass ich keine Technologie will, die mein Gehirn durcheinander bringt, weil ich daran gewöhnt bin.

Für die meisten Menschen wäre es von Vorteil, ein System zu haben, das besagt: "Hier gibt es ein Signal, dass Basalinsulin nicht richtig ist" oder "Hier gibt es ein Signal, dass die Insulindosen zu den Mahlzeiten nicht korrekt sind", und dann mit Patienten zu arbeiten. Es ist nicht nur der Arzt und die Patienten, sondern insbesondere bei Typ-1-Diabetes, es arbeitet mit registrierten Diätassistenten oder Pädagogen zusammen. Viele andere Menschen sollten an der Behandlung von Diabetes beteiligt sein. Ich sage scherzhaft: "Jeder sollte alle 5 Jahre den Arzt wechseln." Das liegt nicht daran, dass ich denke, dass wir an Fähigkeiten verlieren, sondern daran, dass eine neue Person Ihnen eine neue Perspektive gibt und Diabetes eintönig und wie eine Plackerei werden kann und eine neue Perspektive tatsächlich helfen kann.

Frau Tenderich: Es ist immer Plackerei, aber was passiert, ist, dass sich Ihre Bedürfnisse ändern, und das ist es, was so frustrierend ist. Plötzlich macht nichts mehr Sinn, und Sie treffen diese Punkte, und es ist super frustrierend. Ich denke, Sie sind eher die Ausnahme als die Regel, dass Sie tatsächlich Daten verlangen, bereit sind, sich die Zeit zu nehmen, sich die Zeit nehmen können, diese Trends durchzugehen und mit Patienten darüber zu sprechen, aber viele Patienten tun dies nicht Ich habe diese Erfahrung nicht, oder sie können einfach nicht so oft zu ihren Ärzten gehen, oder sie haben nicht so viel Zeit mit ihren Ärzten. Sie würden stark von einem Datenprogramm profitieren, das ihnen dabei hilft, ihre eigenen Daten zu verstehen.

Dr. Peters: Sie würden also einem Programm vertrauen?

Frau Tenderich: Ich sage nicht, dass ich daraus eine klinische Entscheidung treffen würde, aber wenn es mir einen Tipp geben würde: "Sie sind morgens nach dem Frühstück hoch", dann bin ich es zumindest kann anschauen. Ich kann sagen: "Okay, mir ist jetzt klar, dass diese Waffeln zum Frühstück vielleicht nicht die beste Idee waren." Oder: "Sie haben wirklich eine Wirkung. Ich muss mehr Insulin nehmen." Es wäre etwas, das mich auf Trends hinweist, anstatt mit unzähligen Daten warten zu müssen und hoffentlich mit jemandem zu sprechen, der mir helfen wird.

Dr. Peters: Richtig.

Frau Tenderich: Ich könnte es als äußerst hilfreich ansehen. Die andere Sache ist, nur die Interoperabilität dieser Programme, in der Lage zu sein, verschiedene medizinische Datenprogramme zu integrieren. Wenn Sie nur die Glukosedaten betrachten, möchten Sie natürlich alle Seiten der Gleichung erhalten. Es ist eine komplexe Krankheit, also möchten Sie sehen können, was Sie dosiert haben; Sie möchten in der Lage sein, die Glukose zu sehen und Aufzeichnungen über Lebensmittel zu führen. Wir haben noch nicht die perfekte Balance gefunden, um all diese Protokollierung nützlich und nicht zu lästig zu machen.

Dr. Peters: Das liegt daran, dass es so viele Variablen gibt.

Frau Tenderich: Es gibt so viele Variablen.

Dr. Peters: Das ist nicht einfach. Ich wollte schon immer eine winzige Kamera in den Köpfen der Leute haben, damit ich genau sehen kann, was sie essen und was sie tun, damit ich das Insulin herausfinden kann, weil es so kompliziert ist. Auch wenn Sie sich fast perfekt angemeldet haben, aber zum Abendessen ausgegangen sind - wer weiß, was im Essen war.

Der diabetische Superstar

Frau Tenderich: Die Protokollierung hat ihre Grenzen - das ist die andere Sache. Viele Technologieunternehmen sprechen über das Protokollieren, als wäre es der heilige Gral, und es wird alles tun, aber Sie haben normalerweise keine Protokolle darüber, ob Sie sich an diesem Tag krank fühlten, zu spät aufblieben, sich müde fühlten oder gingen ein paar Mal die Treppe rauf und runter. Es gibt so viele Variablen; Bei Frauen können ihre Zyklen den Blutzucker beeinflussen. Das ist es, womit wir es zu tun haben. das ist was ich sage; Wir müssen diese Superstars sein, die alles in Maßen tun: Wir essen besser als alle anderen; mehr als alle anderen trainieren; Nehmen Sie alle diese Medikamente genau wie vorgeschrieben ein. Verwenden Sie alle diese Geräte und tragen Sie sie mit sich. alle diese Sicherheitsmaßnahmen ergreifen; und tragen Sie unseren Ausweis. Es ist eine große Aufgabe, ein wirklich guter Diabetiker zu sein. Bei der Entwicklung neuer Behandlungen sollten die Menschen in sich selbst denken. Denken Sie nicht an die Patienten, sondern denken Sie: "Was wäre, wenn ich es wäre? Was wäre, wenn ich dies tun und all diese Dinge herumtragen müsste? Wäre ich bereit, dieses Produkt regelmäßig zu verwenden, oder werden die Alarme ausgelöst?" um mich verrückt zu machen, weil sie mich die ganze Nacht wecken? " Sie müssen diese Realität dazu bringen. Es gibt auch eine soziale Seite, eine psychologische Seite, einfach nicht runterzukommen. Die langfristigen Folgen dieser Krankheit zu kennen, ist sehr deprimierend, und in vielen Fällen sind die Menschen gut und entwickeln immer noch einige der schlechten Folgen.

Dr. Peters: Sie können es nicht gut nennen, weil das bedeutet, dass es ein schlechtes gibt.

Frau Tenderich: Danke.

Dr. Peters: Es gibt keinen schlechten Diabetiker. es existiert einfach nicht für mich. Einige Menschen haben es schwerer, während andere es leichter haben, damit umzugehen. Einige Menschen sind erfolgreicher, während andere weniger erfolgreich sind. Jedem, der dies hat, habe ich enormen Respekt vor - egal was sein verdammter A1c ist -, weil dies schwierig ist.

Frau Tenderich: Danke; es ist hart und mit viel Schuld verbunden. Ich bekomme die ganze Zeit lustige Blicke, wenn ich teste, und die Leute schauen und sagen: "Oh, das ist ein bisschen außerhalb der Reichweite; nicht wahr?" Ich möchte sie nur schlagen, selbst wenn ich sage: "Nun, eigentlich habe ich gerade ein wirklich großes Mittagessen gegessen, also ist das momentan eine ziemlich gute Zahl." Aber Menschen, in einigen Fällen sogar Ärzte, sind nicht ausgebildet. Sie denken, dass diese einzelne Glukosezahl etwas über Ihre Kontrolle zu sagen hat, und es ist nur eine kleine Momentaufnahme. Sie haben keine Ahnung, was die Person gerade getan hat. Es gibt so viel Frustration und viel Schuld im Inneren, weil die Menschen bei Typ-2-Diabetes das Gefühl haben, dass sie es selbst in die Hand genommen haben, aber bei Typ-1-Diabetes haben Sie einfach das Gefühl: "Mir geht es nicht gut genug." Sie fühlen sich einfach schuldig, dass Sie nicht 100% der Zeit alles tun, was Sie sollten. Sie erhalten leider viele wertende Reaktionen von vielen Gesundheitsdienstleistern und von Menschen, die es nicht wissen und einfach davon ausgehen, dass Sie "A" und "B" tun sollen.

Sie sollten richtig essen und sicherstellen, dass Sie Ihr kleines Messgerät verwenden, und Sie werden immer eine wirklich gute Zahl bekommen. Es gibt viel Unwissenheit. Dies ist eigentlich ein großes Thema für Patienten, weil wir es verinnerlicht haben und diese Gefühle beseitigen müssen. Es war schwer für jemanden wie mich. Ich bin eine Art Kontrollfreak und möchte alles genau richtig machen. Egal wie hart ich daran arbeite, ich muss erkennen, dass "Okay, es ist kein Fehler; wenn ich eine hohe Zahl bekomme oder einen Tag habe, an dem meine Zahlen nicht in dem Bereich liegen, den ich möchte, ist es nicht." ein Urteil über mich ist völlig gescheitert. " Ich wollte immer gute Noten bekommen und einen wirklich tollen Job machen, und alles, was ich schreibe, muss ein bestimmtes Qualitätsniveau haben, aber man kann nicht immer alles bei Diabetes kontrollieren. Tatsächlich kann man die meiste Zeit nicht, also geht es darum, ein wenig loszulassen und sich mit sich selbst und so viel wie möglich wohl zu fühlen und den Mittelweg zu finden, auf dem man nicht selbst fährt verrückt.

Ich denke nicht, dass es genug Anerkennung dafür gibt. Ich war froh zu sehen, dass in diesem Jahr bei den ADA-Sitzungen unter anderem über die Unterstützung von Gleichaltrigen und das soziale Umfeld gesprochen wurde. Wir brauchen viel mehr Anerkennung dafür, denn egal wie gut diese Tools werden, Sie können sie nicht einfach an andere weitergeben und davon ausgehen, dass sie die fantastischsten Ergebnisse erzielen und alles perfekt machen, weil es sie gibt so viele andere Faktoren.

Dr. Peters: Es ist ziemlich schwierig. Ich möchte nur darauf hinweisen, dass ich denke, dass Sie in jeder Hinsicht einen phänomenalen Job machen, und ich hoffe wirklich, dass die Leute auf Ihre Website gehen. Ich fand es selbst für mich sehr hilfreich, weil Sie Dinge ansprechen, von denen ich sonst vielleicht nichts weiß, weil ich diese Geräte nicht tragen muss. Ich weiß wirklich zu schätzen, was Sie für mich, für Patienten, für alle tun. Vielen Dank.

Frau Tenderich: Danke. Wir schätzen Ärzte wie Sie - glauben Sie mir; Es macht die Welt wirklich zu einem besseren Ort für alle, die an Diabetes leiden. Vielen Dank.

Dr. Peters: Wir versuchen es. Dies war Dr. Anne Peters, die bei den nationalen ADA-Treffen für Medscape aus San Diego sprach. Vielen Dank.

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