2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-05-21 04:40
Der Helmsley Trust und Typ 1 Diabetes
Anne L. Peters, MD, CDE: Hallo. Ich bin Dr. Anne Peters, Direktorin der klinischen Diabetes-Programme an der University of Southern California. Ich bin in San Diego zum jährlichen Treffen der American Diabetes Association und habe Marie Schiller, die mit dem Helmsley Trust zusammenarbeitet, eingeladen, mit mir über den Helmsley Trust zu sprechen und darüber, was sie für Menschen mit Typ-1-Diabetes tun. Willkommen, Marie.
Marie K. Schiller: Danke, Anne.
Dr. Peters: Ich arbeite seit einiger Zeit mit dem Helmsley Trust zusammen und habe Sie hierher eingeladen, um allen anderen zu erzählen, was der Trust für Menschen mit Typ-1-Diabetes tut und einige der neuen Dinge, die in der EU herauskommen werden Zukunft.
Dr. Schiller: Gut. Das Diabetes-Programm des Trust besteht aus 4 Komponenten und konzentriert sich explizit auf Typ 1 und nicht allgemein auf Typ 2-Diabetes, obwohl einige ihrer Programme offensichtlich einen Nutzen haben, der über Typ 1 hinausgeht.
Das Programm besteht aus 4 Komponenten. Die erste ist eine grundlegende Forschungskomponente, in der ein Konsortium aus 21 Zentren zusammenarbeitet. Dies ist eine Kombination aus Immunologie- und Betazellregenerationsprogrammen. Es ist eine sehr frühe Forschung auf molekularer und genetischer Ebene.
Der zweite Teil ihres Programms befasst sich mit der künstlichen Bauchspeicheldrüse und der kontinuierlichen Glukoseüberwachung, bei der es um die Verbesserung der Geräte geht, die wir zur Überwachung haben. Der Großteil dieser Arbeit erfolgt in Partnerschaft mit der Juvenile Diabetes Research Foundation. Mit einem Stipendium zur Finanzierung und zum Aufbau der Kerngruppe war es eine wunderbare Zusammenarbeit, die hin und her arbeitete und diese Programme wirklich vorantrieb.
Die dritte Komponente ist die Reichweite. Im Rahmen des Outreach-Programms laufen eine Reihe von Programmen im Bereich Typ-1-Diabetes, um die pädiatrische Bevölkerung und Bildung zu untersuchen und in einige der Camp-Programme zu investieren. Sie sind mit dem Übersetzungsprogramm vertraut, in dem sie den schwierigen Übergang zwischen pädiatrischer Aufsicht und dem Übergang in den Erwachsenenbereich untersuchen.
Die vierte Komponente wird als "Beschleuniger" bezeichnet, um eine bessere Forschung und Pflege auf ganzer Linie zu ermöglichen. Dana Ball, die Direktorin des Diabetes-Programms, hatte mit David Panzirer, dem Treuhänder des Trust, umfangreiche Nachforschungen angestellt. Eine der Komponenten, auf die sie immer wieder zurückgreifen, ist die Infrastruktur, die wir benötigen, um Pflege zu leisten, sobald wir einige dieser Innovationen entwickelt und vorangetrieben haben.
Gleich zu Beginn erkannten sie den Bedarf an besseren Informationen über die Krankheit. Ich kann mich erinnern, wie Dana zu mir sagte: "Marie, ich kann nicht mehr in einer Besprechung sitzen, in der jemand sagt:" Ich verstehe Typ-1-Diabetes nicht ". Daher die Entwicklung des Austauschprogramms für Typ-1-Diabetes (T1D).
Der T1D-Austausch
Dr. Peters: Ich möchte, dass Sie ein wenig über diesen Austausch sprechen. Es ist etwas, an dem ich persönlich beteiligt war und das ich einfach liebe, weil es das erste Mal ist, dass wir eine ganze Gruppe von Menschen zusammenbringen, eine ständig wachsende Gruppe von Menschen mit Typ-1-Diabetes. Wir sind endlich in der Lage, einige der Fragen zu stellen und zu beantworten, auf die wir nie wirklich Antworten hatten. Sprechen Sie also bitte ein wenig darüber und dann darüber, was bei diesen Treffen in Bezug auf die Ergebnisse dieses Austauschs präsentiert wurde.
Dr. Schiller: Ja, lassen Sie mich zurückgehen, als Dana und David diese Vision der Registrierung hatten und ich eng mit ihnen zusammengearbeitet habe. Wir gingen aus und anstatt mit einem traditionellen Register zu beginnen, in dem alles von Klinikern und Koordinatoren gesteuert wurde, die Informationen eingaben, sagten wir: "Stellen wir sicher, dass dies das beste Modell ist, mit dem wir ausgehen können." Wir haben die Entwicklung von Health 2.0 und die Einbeziehung von Patienten gesehen und gesagt: "Schauen wir uns nur an, was dieses Modell sein sollte", und es wurde darüber hinaus erweitert.
Der T1D-Austausch besteht aus 3 Komponenten. Der Trust finanziert einen dreijährigen Zuschuss in Höhe von 26 Millionen US-Dollar, der vom Jaeb Center for Health Research unter der Leitung von Dr. Roy Beck in Tampa, Florida, durchgeführt wird. Eine Komponente ist das klinikbasierte Register, und die zweite Komponente ist das Bio-Repository, in dem wir die Stoffwechselinformationen letztendlich mit den klinischen Profilen und den phänotypischen Informationen und genetischen Informationen verknüpfen können.
Die dritte Komponente ist ein Patientenportal. Dies sind zum ersten Mal alle Daten, die die Kliniker so gerne in die Hände bekommen wollten, und die Geschichte dahinter. Ich habe seit 30 Jahren Typ-1-Diabetes und kann auf meine A1c-Diagramme zurückblicken und sie mit anderen Menschen in der Gemeinde vergleichen. Es wird ein immens hilfreiches Werkzeug sein. Das sind die 3 Komponenten.
Wir haben mit dem Klinikregister begonnen. Sie haben auf die Daten hingewiesen, die auf dem Treffen hier vorgestellt wurden. [1] Etwa 70 Zentren sind Teil des T1D-Austauschnetzwerks. Im September, vor nicht ganz einem Jahr, begann Dr. Beck mit der Registrierung und wir haben gerade ungefähr 12.500 Patienten in diesem Register erfasst - Menschen jeden Alters mit Typ-1-Diabetes, eine Mischung aus pädiatrischen und erwachsenen Patienten mit unterschiedlichen Krankheitslängen, einige mit Komplikationen, einige ohne Komplikationen. Wir haben einige der Daten auf dem Treffen enthüllt.
Dr. Peters: Die Daten scheinen grundlegend zu sein, aber ironischerweise sind dies Daten, die wir noch nie zuvor hatten. Grundsätzlich zeigen sie die Beziehung zwischen dem Testen des Blutzuckerspiegels und dem A1c. Ehrlich gesagt habe ich viel Zeit damit verbracht, vorherige Genehmigungen zu schreiben, um Menschen genug Streifen zu geben, um ihren Blutzucker oft genug zu testen. Die Registrierungsdaten zeigen deutlich die Beziehung, dass mehr Tests tatsächlich einen Unterschied in Bezug auf die Ergebnisse bewirken, basierend auf den A1c-Spiegeln bei Patienten mit Typ-1-Diabetes.
Dr. Schiller: Ja, und das ist die Zusammenfassung, die auf dem Treffen vorgestellt wurde. [1] Sie können sich die gesammelten Daten ansehen. Die Stichprobengröße betrug zu diesem Zeitpunkt noch nicht ganz 12.500, vielleicht etwa 5000, aber für alle Altersgruppen können Sie die direkte Korrelation zwischen der Häufigkeit der Blutzuckertests und dem A1c-Spiegel untersuchen. Wie Sie sagten, wissen wir das alle, aber wenn wir versuchen, nach Veröffentlichungen zu suchen, existieren sie nicht.
Oder was passiert ist, dass Sie in klinischen Studien beginnen, eine künstliche Umgebung zu bekommen. In Ihrem Placebo-Arm werden die Leute ständig getestet, aber sie waren traditionell keine schweren Tester. Daher erhalten Sie Artefakte, die aus Studien stammen, die die Daten beeinflussen können. Dies war das erste Mal, dass wir uns nur nachträglich angesehen haben, was passiert. Niemand hat das Gefühl, dass sie unter den Augen von jemandem stehen, der sie beobachtet. Es ist also so rein, wie Sie versuchen können, diese Vorurteile zu beseitigen. Sicher genug, es ist genau dort und Sie können es sehen.
Zusammenhalten: GLU
Dr. Peters: Das Letzte, worüber Sie sprechen sollen, ist die GLU. Was ist GLU? Für diejenigen unter Ihnen, die noch nichts davon gehört haben (wahrscheinlich die meisten von Ihnen, die zuhören), wird GLU ein Patientenportal sein, über das Ärzte ihren Patienten mit Typ-I-Diabetes mitteilen können, wo sie anfangen können, sich an der Behandlung zu beteiligen Typ-1-Diabetes-Community. Warum diskutierst du nicht ein wenig darüber?
Dr. Schiller: Mit der GLU-Website gehen wir hier neue Wege. Historisch gesehen kommt eine Fülle von Wissen aus Registern, den wenigen, die es gibt. Wir haben bereits begonnen, dies bei den Klinikern zu erkennen, aber das Ziel des Austauschs, die Mission, ist es, die Ergebnisse nicht nur durch bessere Forschung, sondern auch durch bessere Versorgung zu verbessern.
Da Diabetes - insbesondere Typ-1-Diabetes - ein alltäglicher Kampf ist, müssen wir dies so tun, dass wir die Werkzeuge außerhalb der Arztpraxis erweitern können, wo ich meinen Arzt alle 3 Monate 30 Minuten lang sehe. Es ist nicht genug, wenn ich versuche herauszufinden, was ich in verschiedenen Situationen tun soll.
Wir wollten einige dieser Komponenten über eine Umgebung mit sozialen Netzwerken direkt an Menschen mit Typ-1-Diabetes weitergeben. Dies hat den Vorteil, dass wir gleichzeitig Menschen mit Typ-1-Diabetes diese Möglichkeit bieten, zusammenzukommen und Informationen auszutauschen. Wir lernen immer mehr über die Krankheit. Ich vergesse die genauen Zitate, als wir unsere Nachforschungen anstellten, aber nur etwa 20% der Informationen, die wir wirklich über Menschen mit Typ-1-Diabetes wissen müssen, befinden sich in den Aufzeichnungen in einer Arztpraxis. Dies wird das erste Mal sein, dass wir dieses Leben im Freien festhalten und zusammenstellen können, während wir gleichzeitig eine Ressource für Menschen mit Typ-1-Diabetes bereitstellen.
Es ist unglaublich; Ich weiß nicht, ob Sie dies von Ihren Patienten mit Typ-1-Diabetes hören, aber wir haben auf dem Weg so viele Menschen getroffen, die sagen: "Ich habe noch nie jemanden mit Typ-1-Diabetes getroffen." Es ist kaum zu glauben, weil wir im Netzwerk sind und alle sehen. Sie sehen die einzelnen Patienten, die Sie verwalten, aber diese Patienten kennen niemanden. Sie sagen: "Wie haben Sie das gelernt und mit wem verbinden Sie sich?"
Die Nummer eins, die Menschen tun möchten, ist sich zu verbinden. GLU ist also ein Facebook für Menschen mit Typ-1-Diabetes. Sie werden zusammenkommen und wirklich voneinander lernen können, während wir als Forschungsgemeinschaft gleichzeitig mehr über die Krankheit lernen.
Dr. Peters: Wann wird die GLU gestartet und wie können die Menschen darauf zugreifen?
Dr. Schiller: Wir sind gerade mit der Site im Alpha-Test. Wir bauen dies von Grund auf neu auf und haben die Philosophie, die Community mit einzubeziehen - die Kliniker sowie die Forscher und die Menschen, die mit der Krankheit leben. Derzeit ist der Start für den späten Herbst geplant, entweder Ende Oktober oder Anfang November.
Wenn Sie daran interessiert sind, auf dieser Liste der ersten Anrufe zu stehen, wenn wir ausgehen, gibt es eine Website, auf die Sie gehen können, um sich vorab zu registrieren und uns Ihre Kontaktinformationen zu geben. Es ist www.myglu.org. Sie können uns Ihre E-Mail-Adresse geben und wir werden Sie auf dem Laufenden halten, sobald die Informationen verfügbar sein werden. Wir beginnen mit unseren Kliniken in den USA, aber dies ist eine internationale Anstrengung. Wir suchen in Phase 2 nach einem Ausbau des Kliniknetzwerks außerhalb der USA und begrüßen es auf jeden Fall, die gesamte Community auf globaler Basis einzubeziehen.
Dr. Peters: Das ist absolut wunderbar. Ich bin einfach so begeistert von dem, was Sie alle tun, um Menschen mit Typ-1-Diabetes zu helfen.
Danke, dass du heute zu uns gekommen bist, Marie. Dies war Dr. Anne Peters, die von den Treffen der American Diabetes Association in San Diego für Medscape berichtete. Vielen Dank.
