2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-05-21 04:40
Viele Onkologen - und ich vermute auch andere Spezialisten - haben einen Patienten mit einer unheilbaren oder anderweitig schweren Krankheit konfrontiert, dessen Familie sie anfleht, herumzutanzen oder es zu vermeiden, direkt mit dem Patienten über die Diagnose zu sprechen. Aufgrund rechtlicher und institutioneller Richtlinien habe ich diesen Familienmitgliedern reflexartig erklärt, dass dies unangemessen und nicht durchführbar ist. Aber zusammen mit der einfachen Antwort, dass diese Entscheidung "aus meinen Händen" ist, habe ich nicht mit meiner Perspektive gekämpft, dass ein solcher paternalistischer Ansatz in der modernen Medizin keinen Platz hat.
Das änderte sich kürzlich, nachdem ich The Farewell gesehen hatte, einen bemerkenswerten Film über die vielfältigen kulturellen Reaktionen einer Familie, wenn ihre ältere chinesische Matriarchin an Lungenkrebs erkrankt. Die Familie beschließt schließlich, ihr diese Informationen vorzuenthalten, und arrangiert eine in China hergestellte Familienhochzeit, um alle zusammenzubringen, um sich zu verabschieden.
Mit einer großartigen Darstellung eines chinesischen Einwanderers durch Awkwafina, der in seiner Kindheit in die USA gezogen ist und nun Schwierigkeiten hat, zwischen widersprüchlichen kulturellen Identitäten zu navigieren, beeindruckt der Film durch seine nachdenkliche, sogar kunstvolle Diskussion beider Seiten eines komplexen Themas. Die traditionellen chinesischen Familienmitglieder äußern den aufrichtigen Wunsch, die psychische Belastung der Krankheit als selbstlosen Dienst für ein geliebtes Familienmitglied zu übernehmen und zu tragen.
Obwohl ich nicht das Gefühl hatte, dass meine übliche direkte Diskussion mit Patienten fehlgeleitet ist, war ich weniger hochmütig über die inhärente moralische Überlegenheit unseres vermuteten "aufgeklärten" Ansatzes für die Kommunikation zwischen Arzt und Patient.
Der Open Notes-Ansatz
Nur wenige Tage später nahm ich an einem Treffen in meiner Einrichtung teil, in dem die Einführung einer neuen "Open Notes" -Richtlinie erörtert wurde, eine Erweiterung einer Initiative, die von der Robert Wood Johnson Foundation ab 2010 in einigen Zentren erprobt wurde. Diese Bemühungen stellen im Wesentlichen das entgegengesetzte Extrem dar: Vollständige Transparenz, indem alle Kliniknotizen den Patienten über ein Patientenportal frei zugänglich gemacht werden.
Obwohl dieser Ansatz bei Ärzten, die befürchten, dass ihre Dokumentation von Patienten falsch interpretiert oder hinterfragt wird, häufig auf Besorgnis stößt, war die Erfahrung mit offenen Notizen durch Ärzte durchweg positiv. Nicht nur, dass Patienten überwiegend die Möglichkeit genutzt haben, sich stärker an ihrer Versorgung zu beteiligen - in einer ersten Studie haben 82% im ersten Jahr des Programms auf mindestens eine Notiz zugegriffen und 99% wollten, dass diese fortgesetzt wird [1] -, haben auch Kliniker fanden heraus, dass es die Einhaltung von Medikamenten und die Produktivität während der Besuche verbesserte. [2] Da Patienten den Wunsch geäußert haben, diese Option zur Verfügung zu haben [3], übernehmen immer mehr Gesundheitssysteme sie als wachsenden Standard.
Unabhängig davon, ob Sie dafür empfänglich oder vorsichtig sind, wenn Sie es noch nicht haben, könnte das Open-Notes-Konzept ein Gesundheitssystem in Ihre Nähe bringen.
Lücken in der Patientenkommunikation
Ich gebe zu, dass ich Bedenken habe, dass meine Notizen von meinen Patienten viel einfacher überprüft werden können. Obwohl ich stolz darauf bin, meinen Patienten gegenüber direkt und ehrlich zu sein, beruht mein Selbstbewusstsein, meine Notizen überprüfen zu lassen, eher auf dem Unbehagen, meine Arbeit stark beurteilen und hinterfragen zu lassen - ein Unbehagen, das ich für jemanden, der so schnell Kommentare abgibt, als fehlgeleitet akzeptieren sollte in öffentlichen Einstellungen.
Gleichzeitig hoffe ich, dass eine erhöhte Transparenz dazu beiträgt, dass meine bei einem Klinikbesuch mündlich geteilten Kommentare später vom Patienten überprüft werden können. Ich weiß, dass das, was ein Patient hört, anders sein kann als das, was ich gesagt habe oder zumindest was ich vermitteln wollte.
In den Jahren vor Epic erinnere ich mich an einen Besuch bei einer Patientin im Krankenhaus, die mich fragte, wie lange sie noch leben müsse. Ich gab eine gründliche Erklärung unserer Unsicherheit und der Bandbreite der Möglichkeiten, nur um zu gehen, und während ich eine Notiz in die Tabelle vor ihrem Zimmer schrieb, hörte ich, wie sie einem Familienmitglied am Telefon sagte: "Mein Onkologe sagt, ich habe noch 4 Monate zu leben ! " Nein, das habe ich nicht gesagt!
Eine Politik der offenen Notizen verspricht, diese Lücken in unserer Kommunikation zu schließen und vielleicht sogar das Verständnis zwischen uns und unseren Patienten zu verbessern.
Die Auswirkungen sind jedoch weniger klar, wenn Sie die Beweise berücksichtigen, die auf eine große Lücke im Verständnis der Patienten über ihre Prognose hinweisen. [4] Es wird durch Untersuchungen weiter erschwert, die darauf hindeuten, dass Patienten mit metastasierendem Krebs ihre wahre Prognose am wenigsten genau verstehen und die Wirksamkeit ihrer Behandlung am wenigsten realistisch einschätzen können. Sie bewerteten ihre Onkologen jedoch auch als die effektivsten Kommunikatoren und berichtete über höhere Zufriedenheit. [5]
Auch wenn es nicht so weit geht, eine Enddiagnose zurückzuhalten, wie in The Farewell dargestellt, stimmt das Konzept, dass Unwissenheit Glückseligkeit ist, mit etwas Wahrem?
Was ist Ihre Erfahrung?
Ich würde mich freuen, wenn Sie mit Ihrer persönlichen Perspektive zu folgenden Themen Stellung nehmen:
- Sehen Sie die Frage, eine Diagnose zurückzuhalten, zumindest auf ethischer Ebene als nuanciert und umstritten an, oder ist sie anachronistisch und fehlgeleitet?
- Hat Ihre reale Erfahrung für diejenigen, die offene Notizen angenommen haben, die in der Literatur veröffentlichte überwiegend positive Erfahrung wiederholt, oder sind Sie oder Ihre Kollegen auf frustrierende Situationen mit Patienten gestoßen?
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Sehen Sie diejenigen, die an Orten arbeiten, an denen offene Notizen nicht zum Standard geworden sind, als logischen und vernünftigen Fortschritt oder als einen weiteren Meilenstein auf dem Weg zu Ärzten, die weniger Kontrolle über ihre Arbeitsumgebung haben?
Vielen Dank für das Lesen und hoffentlich die Teilnahme an einer hoffentlich produktiven Diskussion im Kommentarbereich dieses Artikels.
H. Jack West, MD, Associate Clinical Professor und Executive Director für Employer Services am City of Hope Comprehensive Cancer Center in Duarte, Kalifornien, kommentiert regelmäßig Lungenkrebs bei Medscape. Dr. West fungiert als Web-Editor für JAMA Oncology, bearbeitet und schreibt mehrere Abschnitte zu Lungenkrebs für UpToDate und leitet eine breite Palette von Weiterbildungsprogrammen und anderen Bildungsprogrammen, einschließlich des Hostings des Audio-Podcasts West Wind.
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