2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-05-21 04:40
Anmerkung der Redaktion:
Als der Neurochirurg Paul Kalanithi am 9. März 2015 im Alter von 37 Jahren an metastasierendem Lungenkrebs verstarb, hinterließ er seiner Frau Lucy ein unvollendetes Manuskript mit Notizen zur Veröffentlichung des Textes. Posthum veröffentlicht, wurde When Breath Becomes Air sofort ein nationaler Bestseller und blieb fast drei Monate lang auf der Bestsellerliste der New York Times.
Hier spricht Kalanithis Witwe, selbst Internistin in Stanford, mit Eric Topol über ihren Ehemann, sein Buch und das Erbe eines sinnvollen Lebens, das er zurückgelassen hat.
Ein zufälliges Treffen von Geist und Herz
Eric J. Topol, MD: Hallo. Ich bin Eric Topol, Chefredakteur bei Medscape. Ich freue mich sehr, mit Lucy Kalanithi, einer Internistin an der klinischen Fakultät der Stanford University, sprechen zu können. Ihr Ehemann Paul Kalanithi schrieb ein phänomenales Buch, Wenn der Atem zur Luft wird (Random House, 2016), für das sie den Epilog schrieb. Wir werden über Lucys Karriere, das Buch und was es als Inspiration für die Medizin und für Menschen mit Krebs oder unheilbarer Krankheit bedeutet, sprechen.
Sie waren kürzlich mit der Veröffentlichung des Buches beschäftigt. Ihr Mann Paul war ein sehr junger Mann, der an Lungenkrebs starb. Sie haben sich im ersten Jahr der medizinischen Fakultät in Yale kennengelernt. Was hat euch beide zusammengebracht?
Lucy Kalanithi, MD: Wir haben uns 2003 in Yale als Erstsemester kennengelernt. Das, was uns zusammengebracht hat, war die jährliche Spendenaktion für Hunger und Obdachlosigkeit, die von den Studenten von Yale Med durchgeführt wurde. Mein Name wurde aus einer Verlosung ausgewählt, um ein Date mit Paul zu machen. Danach waren wir nie mehr getrennt.
Dr. Topol: Das war Liebe auf den ersten Blick.
Dr. Kalanithi: Irgendwie.
Dr. Topol: Haben Sie jemals gedacht, dass Sie als Ehepartner einen Arzt haben würden, der selbst Arzt ist?
Dr. Kalanithi: Ich habe nie darüber nachgedacht. Sie treffen diese Entscheidungen im Laufe Ihres Lebens. Ich dachte, ich würde Ingenieur oder Mathematiklehrer werden, und dann kombinierte ich das Persönliche und das Wissenschaftliche, um mich in die Medizin zu bringen. Ich war wirklich von Paul an der medizinischen Fakultät angezogen, weil er eine Mischung aus einem literarisch-philosophischen Mann war, der für den tiefen menschlichen Teil dessen, was es bedeutet, [ein Arzt] zu sein, in die Medizin kam. Deshalb war er so ansprechend.
Dr. Topol: Es gibt einige sehr unterschiedliche und sich ergänzende Aspekte Ihrer Persönlichkeit. In dem Buch spielte er auf einen Moment an, als Sie über ein Echokardiogramm eines Patienten mit Kammerflimmern lasen und dann anfingen zu weinen, weil Sie erkannten, dass diese Person gestorben sein musste. In nur einer sehr kurzen Beschreibung gab er einen Einblick in Ihre fürsorglichen und emotionalen Seiten. Paul schien ein tiefer Denker zu sein, der nicht nur den Hintergrund hatte, nach Stanford gegangen zu sein, sondern auch einen zusätzlichen Master-Abschluss in Englisch zu haben, und dann ging er nach Cambridge, um Philosophie und Wissenschaft zu studieren. Er dachte wirklich tief nach, besonders über den Sinn des Lebens. Hat er viel darüber gesprochen oder hat er nur darüber nachgedacht?
Dr. Kalanithi: Beides. Er redete und dachte die ganze Zeit darüber nach - nicht unbedingt explizit, wie Philosophen zu zitieren oder über die Bücher zu sprechen, die er liebte, sondern nur über die Art und Weise, wie er sich so für das Leben engagierte. Jemand fragte mich, ob er immer sehr intensiv sei. Man kann in seinem Schreiben erkennen, dass er ein echter Streber und zutiefst nachdenklich ist, und ich sagte ja, er war immer sehr intensiv. Aber es war nicht so, dass er es immer sehr ernst meinte. Genauso wahrscheinlich blieb er die ganze Nacht wach und trank mit einem alten Freund Whisky - aber das ist auch eine Form von Intensität. Er war einfach wirklich am Leben.
Dr. Topol: Ich versuche zu verstehen, dass es vor der Diagnose von Lungenkrebs den Anschein hatte, als er die Retrospektive schrieb, um den Sinn des Lebens durch den Tod zu verstehen. Was könnte eine größere Herausforderung sein - ein Härtetest -, um sein Leben zu verstehen, als sich dem Tod stellen zu müssen? Die meisten Leute denken nicht so viel darüber nach, aber es ist etwas, worauf er lange zu achten schien, bevor er krank wurde.
Dr. Kalanithi: Richtig. Schon als junger Mensch interessierte er sich sehr für Literatur und Philosophie, um die Frage zu beantworten, was uns menschlich macht, was es bedeutet, menschlich zu sein, über den Tod nachzudenken und wie wir unser Leben verstehen und Werte schaffen können trotz der Tatsache, dass wir sterblich sind. Er überraschte sich selbst, als er in die Medizin eintrat, und letztendlich war es, weil er Menschen gegenüberstehen wollte, die diese schwierigen Entscheidungen trafen und sich direkt ihrer Sterblichkeit näherten. Als bei ihm im Alter von 36 Jahren Lungenkrebs im Stadium IV diagnostiziert wurde und er in Stanford als Chefarzt für Neurochirurgie tätig war, waren diese Fragen nicht mehr theoretisch. Sie waren zutiefst emotional und existenziell für ihn. Während er das Buch schrieb, stellte er Fragen zum Sterben. "Wie verbringe ich meine Zeit?" Aber das sind wirklich Fragen zum Leben.
Dr. Topol: Das Thema des Sinns des Lebens scheint auf außergewöhnliche Weise durch.
Sie haben beide in Yale abgeschlossen und verschiedene Residenzen gemacht. Sie waren an der University of California in San Francisco und er war in Stanford, wo er in die Neurochirurgie ging. Im ersten Teil des Buches, in dem er diese Zeit zusammenfasst, gab es viele Todesfälle. Er gibt die eleganteste Beschreibung, die ich je gelesen habe, wie es ist, mit Leichen umzugehen. Er spricht über den ersten Tod, den er als Auszubildender erlebte, Frühgeborene, die starben, und andere Patienten. Er hatte eine Liste von Patienten. Dies machte einen großen Einfluss auf ihn. Es war faszinierend, sogar der Verlust seines Mitbewohners und Freundes.
Dr. Kalanithi: Vom Selbstmord - das ist richtig.
Dr. Topol: Er hat all diese Lehren daraus gezogen. Zu diesem Zeitpunkt ist er weit in der Neurochirurgie. Es geht ihm nicht gut, aber du weißt nicht, was es ist. Und was passiert dann?
Eine verheerende Diagnose
Dr. Kalanithi: Vor seiner Diagnose hatte er etwa 5 Monate lang abgenommen und bekam sehr starke Rückenschmerzen. Er hatte gerade seine Forschungsjahre hinter sich gebracht. Er trat wieder in die Arbeit eines Hauptbewohners ein und war 14 Stunden am Tag auf den Beinen und ließ das Mittagessen aus. Als Praktikant hatte er 15 Pfund abgenommen, daher schien dies dasselbe zu sein, das wiederholt wurde. Ihr Rücken schmerzt, weil Sie lange Wirbelsäulenoperationen durchführen. Dann bekam er Nachtschweiß und bekam einige Labortests, die ein wenig daneben lagen, und eine Röntgenaufnahme des Rückens, die in Ordnung aussah. Aber es wurde immer schlimmer und schließlich hatte er eine Röntgenaufnahme der Brust. Es zeigte Knötchen in seiner Brust und Lunge, und es war uns beiden in diesem Moment klar, was das wahrscheinlich war. Dann wurde auf einem CT bestätigt, dass wir uns zusammen angesehen haben. Er zog es auf dem Bildschirm hoch, und es war eine wirklich unmittelbare Möglichkeit, diese Nachricht zu erhalten - seinen Scan mit eigenen Augen zu betrachten. Auf diese Weise erhielten wir die metastatische Krebsdiagnose.
Dr. Topol: Dies ist eine einzigartige Situation eines so jungen Mannes, eines Arztes, der sich mit vielen Hirntumoren in der Welt der Neurochirurgie befasst hat. Und für Sie als Arzt und auch als Ehepartner, die sich mit diesem immensen Problem befassen müssen.
Er wurde positiv auf die EGFR-Mutation getestet und hatte zumindest anfangs eine gute Reaktion auf die Behandlung mit Tarceva. Ist das richtig?
Dr. Kalanithi: Richtig. Er war auf Erlotinib und es brachte ihn wirklich wieder zum Leben. Es war wirklich erstaunlich zu sehen. Als er diagnostiziert wurde, dachten wir beide, dass er in diesem Jahr sogar sterben könnte. Am Ende lebte er 22 Monate, was wahrscheinlich dem mittleren Überleben für Krebs im Stadium IV entspricht, aber dieses erste Jahr war eine so hochwertige Zeit, weil die Therapie so wenige Nebenwirkungen hatte. Er ging zunächst wieder zur Arbeit, weil er die Residency beenden wollte, und er arbeitete immer auf das Best-Case-Szenario hin. Er wusste, dass er auf Erlotinib vielleicht ein Jahrzehnt leben würde und sagte: "Wenn ich kein Neurochirurg werde, wären Sie wirklich verrückt, wenn ich 10 Jahre lebe." Das war also der beste Fall und er legte den neurochirurgischen Weg wieder fest. Wenn Erlotinib versagte, schrumpfte die Prognose, die Behandlung wurde schwächender, und zu diesem Zeitpunkt konzentrierte er sich auf das Schreiben als oberste Priorität. Und wir hatten auch ein Baby.
Dr. Topol: Ich war beeindruckt, wie es schien, als hätte er es getan, als er seine neurochirurgische Ausbildung absolvierte, und dennoch wollte er sicherstellen, dass er alle letzten Anforderungen erfüllte. Würden sie ihm nicht einen Pass geben? Er wurde wegen Lungenkrebs behandelt und er hat all diese Dinge durchgemacht. Hat er überhaupt gefragt, ob er genug getan hat, um seinen Abschluss zu machen?
Dr. Kalanithi: Er hat die technischen Voraussetzungen für einen Abschluss erfüllt. Aber es gab einen Moment, den er in dem Buch beschreibt, als er in gewisser Weise Schichtarbeit leistete. Er würde hereinkommen und sich um die Patienten kümmern, aber er rundete nicht. Er war gerade im Operationssaal, um die technische Bar zu treffen.
Er begann auch später und später zu bleiben, weil das, was für ihn am reichsten war, die Menschen waren, um die er sich kümmerte - Menschen durch diese schwierige Zeit zu führen und nicht nur technisch hervorragend zu sein, sondern mit seinen Patienten verbunden zu sein. Das brachte ihm genug Bedeutung, dass er leiden konnte. Er hatte Schmerzen und war übel. Wir haben viel mit seinen Medikamenten gearbeitet, um seine Symptome zu kontrollieren, damit er sich auf seine Patienten konzentrieren kann.
Das Buch schreiben: Ein Traum wird wahr
Dr. Topol: Wann hat er unterwegs gesagt: "Ich werde ein Buch schreiben"? Wann hatte er diese Offenbarung?
Dr. Kalanithi: Er dachte immer, dass er Schriftsteller werden würde. Er war ein sehr talentierter Schriftsteller und er liebte es. Er schrieb diesen Aufsatz in der New York Times: "Wie lange bin ich noch übrig?" Er schrieb es auf einem Flug und wollte einen Weg finden, um die Herausforderung der Unsicherheit zu meistern. Selbst wenn Sie an einer unheilbaren Krankheit leiden, sind Sie immer noch mit der Unsicherheit konfrontiert, wann und wie und wie die Zukunft aussehen wird. Er schrieb diesen Aufsatz und schickte ihn an zwei Freunde. Der erste Freund schrieb zurück und sagte: "Dieser Aufsatz ist noch nicht so toll - Sie haben Ihre Führung vergraben und es ist nicht sehr lustig, und Sie machen drei Punkte gleichzeitig." Der andere Freund sagte: „Ich habe das direkt an den geöffneten Schreibtisch der New York Times weitergeleitet.“Und am Ende veröffentlichten sie es fast ohne Änderungen. Danach wurde er von Agenten und Redakteuren angesprochen, was buchstäblich ein wahr gewordener Traum war.
Dr. Topol: Es war also der Kommentar, der dazu geführt hat. Er dachte damals nicht daran, ein Buch zu schreiben. Da ich so krank bin, muss es sehr schwer gewesen sein.
Sie beschäftigen sich mit einigen Dingen, die Sie tun mussten, um ihn zu unterstützen, damit er schreiben kann. Offensichtlich hatte er immenses Talent. Wie Abraham Verghese im Prolog sagt: "Es hat mir den Atem geraubt, dies zu lesen." Es war keine Überraschung, als ich es zum ersten Mal las, dass dies überall das Sachbuch Nummer eins werden würde. Es hat vielleicht mehr Wirkung gehabt als jedes Buch, an das ich mich erinnern kann. Sie mussten das Buch beenden, weil er so krank war, dass er nur so weit kommen konnte. Das war nicht dein Plan, Schriftsteller zu werden, besonders auf dieser verdünnten Ebene. Wie sind Sie damit umgegangen?
Dr. Kalanithi: Es gab noch mehr, die er gerne geschrieben hätte, aber als er starb, war das Buch ein Manuskript auf seinem Computer. Es war ein offenes Word-Dokument. Er starb an einem Montagabend gegen 9 Uhr, und 12 Stunden später telefonierte ich mit seinem Agenten und Redakteur und fragte, wie wir das noch erreichen könnten. Er hatte gewollt, dass es passierte. Er hatte den Buchhandel abgeschlossen. Er war total begeistert und als er dann wusste, dass er im Sterben lag und nicht mehr daran arbeiten konnte, sagte er: "Können Sie bitte versuchen, dies auf irgendeine Weise zu veröffentlichen?" Wir wussten nicht einmal, ob es sich um eine Reihe von Aufsätzen oder ein Buch handeln würde. Das ganze Jahr 2015 hat viel Arbeit gekostet, um alles zusammenzustellen. Es wurde kopiert und wir ergänzten es mit anderen Schriften, die er gemacht hatte. Hier ein Beispiel: Er hatte in Klammern geschrieben: "Anatomie-Labor-Aufsatz einfügen" - ein Aufsatz über das Anatomie-Labor, das er als Medizinstudent geschrieben hatte. Es gab andere Schriftstücke, die ihren Weg dorthin fanden, um sicherzustellen, dass es sich um ein Buch handeln konnte. Es ist alles sein Schreiben, aber ich musste das Cover und viele andere Entscheidungen treffen, die ich für ihn treffen musste, und dann schrieb ich den Epilog.
Der Titel
Dr. Topol: Er hatte sich den Titel ausgedacht? Perfekter geht es nicht.
Dr. Kalanithi: Es ist aus einem kleinen elisabethanischen Gedicht von Greville, das mit "Sie, die suchen, was Leben im Tod ist, finden jetzt Luft, die einst Atem war." Er hatte diesen kleinen Gedichtband, den er las, als er krank war - einige erstaunliche Gedichte, wie "Die Herrlichkeiten unseres Blutes und unseres Staates" von James Shirley. Er las viel über Sterblichkeit und Tod, und als er dieses Gedicht von Greville las, sagte er: "Ich glaube, ich habe den Titel für mein Buch", und er setzte einen kleinen Stern neben diese Zeile. Es ist wunderschön.
Dr. Topol: Sie haben die Tatsache angesprochen, dass es eine andere Seite von ihm gibt. Er war nicht nur ein tiefer Denker und ernsthafter Philosoph über den Sinn des Lebens, sondern auch ein Witzbold und eine Person mit viel Humor. Es fiel mir so auf, als er nach der Diagnose zu dem Onkologen sagte: "Kann ich jetzt anfangen zu rauchen?" Oder als Sie Ihre In-vitro-Fertilisation hatten, hatten Sie die Blastozyste und er sagte: "Das Baby hat Ihre Zellmembran."
Aufgrund dessen, was Sie gemeinsam getan, das Buch geschrieben und mit diesem erstaunlichen Epilog abgeschlossen haben, haben Sie sein Leben verewigt. Was hier passiert ist, ist, dass so viele Menschen dies gelesen haben und inspiriert wurden, sich dem Tod stellen zu können, aber auch das Beste aus dem Leben herauszuholen und mutig und mutig zu sein. Wohin bringst du das jetzt? Dies ist in vielerlei Hinsicht eine beispiellose Geschichte. Du bist jung. Sie haben eine medizinische Karriere. Wie integrieren Sie das, was hier passiert ist, in Ihren medizinischen Bereich?
Dr. Kalanithi: "Integrieren" ist ein großartiges Wort. Es ist lustig, weil ich dachte, nach Pauls Tod würde ich wirklich hart arbeiten, um sicherzustellen, dass dieses Buch passiert, und dann werde ich wieder zu meinem Job zurückkehren. Ich bin Internist und war an diesem großartigen Forschungsinstitut in Stanford, das über den Wert des Gesundheitswesens nachdenkt. Und dann, mit der Antwort auf das Buch, konnte ich in das nationale Gespräch über die Pflege am Lebensende eintreten, das für mich so überzeugend und erstaunlich ist. Es ist eine Art und Weise, wie sich diese Erfahrung in die Zukunft erstreckt, wenn ich als Witwe, ehemalige Pflegekraft und Arzt zusammen darüber nachdenke. Und ich weiß nicht, wohin es mich führen wird, aber ich bin auch viel wohler darin, Unsicherheit zu tolerieren. In der Medizin befinden Sie sich auf diesem Weg und haben das Gefühl, auf diesem einen Weg zu sein, den Sie sehen können. oder Sie denken, dass Sie für jede einzelne Sache, die Sie sagen, einen Berechtigungsnachweis benötigen. Stattdessen hat mir das Sprechen über diese persönliche Erfahrung etwas anderes über Fachwissen, Authentizität und das Unterrichten von Unterschieden beigebracht. Es war einfach unglaublich.
Dr. Topol: Einige Dinge gehen über die evidenzbasierte Medizin hinaus. Was Sie hier erreichen, ist etwas, mit dem sich unsere Gesellschaft so schwer auseinandergesetzt hat. Sie haben hier einige unschätzbare Lektionen und Erfahrungen, um herauszukommen. Für mich war dies eine großartige Gelegenheit, um zu erfahren, was passiert ist, und um zu erfahren, was während einer schrecklichen Erfahrung passiert ist, die nicht nur lehrreich, sondern auch sehr inspirierend ist. Ich gebe dir so viel Anerkennung. Viele Leute, die das Buch gelesen haben, sagen: "Was für ein mutiger Mann und eine mutige Person, dem Tod in die Augen zu schauen und ihn so zu artikulieren, wie er es tat." Aber genauso ist es, was Sie getan haben und weiterhin tun, um diese Mission voranzutreiben, und alles, was Sie gelernt haben, um anderen zu helfen. Also, danke für das, was du getan hast.
Wir haben das Glück, einen Arzt in unserer Mitte zu haben, der Ihnen dabei helfen kann, dies voranzutreiben. Dieses Buch sollte jeder Medizinstudent als Teil seines Lehrplans lesen, aber es ist viel größer. Es geht nicht nur darum, dass Ärzte etwas über die Pflege ihrer Patienten lernen. Alle Menschen könnten davon profitieren. Das bedeutet, dass Sie ungefähr 7 Milliarden Bücher drucken müssen, die in viele verschiedene Sprachen übersetzt wurden.
Danke, Lucy, dass du bei Medscape One-on-One dabei bist. Vielen Dank an unsere Zuschauer für Ihre Aufmerksamkeit für ein sehr interessantes Gespräch mit einer bemerkenswerten Person. Wenn Sie das Buch nicht gelesen haben, sollten Sie es tun, denn Sie werden begeistert sein.
