Gesundheitsbedingungen Sind Nicht In Kontakt, Sagt Mom Advocate

2023 Autor: Agatha Gilson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-05-21 04:40

Dieses Transkript wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit bearbeitet.

Eric J. Topol, MD: Hallo. Ich bin Eric Topol, Chefredakteur von Medscape. Ich freue mich sehr, heute mit Hala Durrah zu sprechen, die ich durch einen bemerkenswerten Aufsatz kennengelernt habe, den sie im März für Health Affairs geschrieben hat. Hala, willkommen zu unserem Programm.

Hala H. Durrah, MTA: Danke, dass Sie mich haben.

Panoramablick auf das Gesundheitswesen

Topol: Es ist eine wahre Freude und dies ist ein wichtiges und kritisches Thema. Ihr Aufsatz lautete: "Mein Kind ist krank; nennen Sie es nicht" Verbraucher "." ^[1] Hier gibt es für Medscape-Leute so viel zu lernen. Können Sie uns etwas über Ihren Hintergrund und Ihre Familie erzählen?

Durrah: Sicher. Ich bin von Beruf Berater für Patienten- / Familienengagement, was im Grunde bedeutet, dass ich mit Gesundheitsorganisationen und -systemen rund um das Konzept des Patienten- / Familienengagements zusammenarbeite, das von patientenzentrierten Messungen bis hin zur Qualitätsverbesserung reicht. Ich kam jedoch nicht als Teil eines Plans zur Arbeit, sondern durch Schicksal und Schicksal. Mein Erstgeborener, dessen Name Ayah ist, wurde mit einer sehr seltenen Lebererkrankung geboren, von der wir wussten, dass sie eine Lebertransplantation erfordern würde. Sie ist jetzt 16 Jahre alt, aber wie Sie sich vorstellen können, waren wir auf einer ziemlichen Reise im Gesundheitswesen. Außerdem habe ich vier weitere Kinder und mein Mann ist ein erwachsener medizinischer Krankenhausarzt in einem großen akademischen Zentrum an der Ostküste, daher ist die Gesundheitsversorgung ein großer Teil unseres Lebens.

Ein paar Jahre nach meiner Reise mit meiner Tochter wurde mir klar, dass ich mich verstärkt für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und die Zusammenarbeit mit unserem Pflegeteam einsetzen wollte - den Ärzten, Krankenschwestern, Apothekern und der größeren Gruppe von Spezialisten, die sie regelmäßig aufsuchte. Ich hatte die Möglichkeit, mich freiwillig in einem örtlichen Krankenhaus zu melden, das mehr Patienten / Familien in einige ihrer Arbeiten zur Qualitätsverbesserung einbeziehen wollte, und ich entschied, dass dies definitiv etwas war, das ich weiter verfolgen wollte, also tat ich es. Aber die Gesundheitsreise meiner Tochter geht weiter und ich sehe weiterhin das Gute, das Nicht-Gute und alles dazwischen.

Außerdem denke ich, dass ich eine einzigartige Perspektive habe, weil mein Mann Arzt ist und im Krankenhaus arbeitet. Ich verstehe und kann mich in die wirklichen Herausforderungen einfühlen, denen sich Ärzte gegenübersehen, die ständig Druck auf sie ausüben und ihre Zeit fordern. Ich bin mir dessen sehr bewusst, deshalb versuche ich in meiner Arbeit wirklich, die Stimme des Patienten oder der Pflegekraft und die Stimme des Arztes oder der Krankenschwester in Einklang zu bringen, weil ich definitiv all die verschiedenen Perspektiven sehen kann. Letztendlich denke ich, dass wir alle wirklich diese bedeutungsvollen Beziehungen wollen, in denen wir miteinander kommunizieren und uns einfühlen, und gleichzeitig wollen wir alle die beste Fürsorge für einander. Das ist mein Ziel und die Arbeit, die ich in den letzten Jahren geleistet habe.

Topol: Das ist großartig. Sie haben einen Panoramablick auf die Gesundheitslandschaft - das ist sicher.

Ayahs medizinische Reise

Topol: Sie haben über Ihre Tochter geschrieben. Es ist in vielerlei Hinsicht eine Wundergeschichte. Ihr Name, Ayah, bedeutet "Zeichen Gottes" - stimmt das?

Durrah: Ja. Wir haben sie so genannt, bevor ich wusste, dass sie mit dieser Krankheit geboren werden würde, und es ist ziemlich bemerkenswert, dass sie zu diesem Namen und der Bedeutung ihres Namens passt, seit sie geboren wurde. Ihre erste Lebertransplantation schlug leider innerhalb der ersten 24 Stunden fehl. Wie Sie alle wissen, wartet eine Leber nicht, also haben wir uns darauf vorbereitet, uns von ihr zu verabschieden, als sie ungefähr 5 Jahre alt war.

Anschließend bekam sie 2 Tage später durch ein Wunder eine weitere Leber. Es war aus demselben Krankenhaus, in dem sie sich befand, was noch erstaunlicher war, weil ihre Chirurgen bereit waren, irgendwohin zu reisen, um eine weitere Leber zu bekommen. Nachdem diese erste Transplantation fehlgeschlagen war, wurde sie auf Platz 1 der Live-Liste der Nation gesetzt, und es ist bemerkenswert, dass sie eine weitere bekam.

Topol: Nachdem sie diese beiden Lebertransplantationen im Alter von 5 Jahren hatte, bekam sie ein Burkitt-Lymphom.

Durrah: Leider entwickelte sie aufgrund ihrer Therapien und weil sie Epstein-Barr-Virus-positiv war, 2 Jahre nach der Lebertransplantation ein Burkitt-Lymphom im Stadium III, was gelinde gesagt ziemlich verheerend war.

Topol: Es war eine andere Art von Transplantation erforderlich, eine Knochenmarktransplantation.

Durrah: Ja. Leider hatte sie mehrere Monate lang eine ziemlich intensive Chemotherapie, die letztendlich fehlschlug, und wir mussten zu einer autologen Knochenmarktransplantation übergehen. Sie konnte keine Spenderzellen haben, da sie bereits Organtransplantationsempfängerin war. Sie saß eines Tages mit einem Katheter im Krankenhaus, und sie nahmen ihre Stammzellen und gaben sie ihr etwa einen Monat später nach einer intensiveren Chemotherapie zurück.

Nach all unseren Erfahrungen glaube ich nicht, dass Ärzte und Krankenschwestern meine Tochter jemals als Verbraucher definiert haben.

Offensichtlich hat sie einiges durchgemacht. Vieles gehört dazu, eine Patientin mit Lebererkrankungen zu sein oder eine Patientin, die Krebs mit der gesamten Chemotherapie überlebt hat. Während ihre Gesundheit stabil ist, bewegen sich die Dinge ständig im Hintergrund, den wir beobachten. Ich sage den Leuten, dass ich es manchmal wie einen Radarschirm betrachte. Sie sehen, wie die kleinen roten Punkte piepen und einige von ihnen heller und einige dunkler werden. Viele Leute überwachen diese Lichter, aber ich bin der Hauptmonitor all dieser Lichter und der Koordinator, um sicherzustellen, dass wir auf ihnen bleiben.

Terminologie in Angriff nehmen

Verbraucher

Topol: Sie sind ein ziemlicher Anwalt und es ist einfach eine erstaunliche Geschichte. Ich möchte auf diese Botschaft eingehen, die Sie über die Verwendung des Begriffs "Verbraucher" haben, weil ich diesen Begriff seit Jahren hasse. Warum verwenden wir diesen Begriff, wenn wir über Patienten in der Gesundheitswelt sprechen? Sie haben geschrieben: "Ich teile unsere Geschichte, weil mich der Trend im Gesundheitswesen zunehmend beunruhigt - Patienten als" Verbraucher "zu betrachten, aber die Gemeinden nicht tatsächlich in die Verbesserung und Innovation des Gesundheitswesens einzubeziehen." Erzählen Sie uns etwas über diesen Einwand dieses Begriffs, denn ich denke, wenn jemand das Recht hat, der Verwendung dieses Begriffs zu widersprechen, wären Sie es.

Durrah: Der Begriff findet definitiv keine Resonanz bei mir und ich teile Ihre starken Gefühle gegen die Verwendung dieses Begriffs. Insgesamt denke ich, dass dies weiterhin den geschäftlichen Imperativ des Gesundheitswesens gegenüber dem menschlichen Imperativ, auf dem das Gesundheitswesen ursprünglich aufgebaut war, unterstreicht und vorantreibt. Ich lehne in gewisser Weise ab, dass dieser Begriff des Konsums die Gesundheitsversorgung verbessern wird, da die Gesundheitsversorgung weder als Geschäftsgebot begann, noch der Rahmen geschaffen wurde, um einen solchen Begriff zu unterstützen.

Nach all unseren Erfahrungen glaube ich nicht, dass Ärzte und Krankenschwestern meine Tochter jemals als Verbraucher definiert haben. Ich glaube, [der Begriff] distanziert uns voneinander und verstärkt oder unterstützt nicht die Beziehungspflege, die wir alle anstreben und verbessern wollen. Ich denke auch nicht, dass "Verbraucher" uns befähigt, obwohl ich verstehe, warum manche dies glauben, weil der Rahmen der Gesundheitsversorgung nicht so eingerichtet ist, dass "Verbraucher" Wahl bedeutet. Ein Großteil der Gesundheitsversorgung wird dem Patienten oder den Pflegepersonen von ihren Versicherungsunternehmen oder deren Fehlen oder den Gemeinden, in denen sie leben, oder von vielen verschiedenen anderen Parteien, die daran beteiligt sind, diktiert. Ich bin mir nicht ganz sicher, wo die Wahl ins Spiel kommt, vor allem, weil niemand krank sein möchte. Ein Verbraucher hat die Wahl, aber wir haben diese Wahl nicht.

Es ist nicht sinnvoll, diesen Begriff zu verwenden. Ich verstehe, woher die Menschen kommen, wenn sie den Einzelnen befähigen wollen, indem sie die Terminologie [in eine weniger] "passive" Rolle des Patienten ändern, aber ich bin mir nicht ganz sicher, ob die Änderung der von uns verwendeten Terminologie uns gleich macht und uns mehr Auswahlmöglichkeiten bietet. oder verbessert die Pflege, die wir erhalten.

Topol: Worte sind wichtig. Dieser Begriff ist abgedroschen, allgegenwärtig, und ich denke, Sie haben den beredtesten Fall in der Geschichte der medizinischen Literatur gemacht, weil Ihre Schnittstelle zur Welt des Gesundheitswesens weitreichend ist.

Durrah: Oh mein Gott. Das demütigt mich. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das alles verdiene, aber ich weiß es zu schätzen.

Patient gegen Tourist

Topol: Sie haben einen Master-Abschluss von George Washington und haben im Tourismus gearbeitet. Sie haben einige interessante Parallelen zwischen einem Konsumenten des Tourismus und einem Patienten gezogen. Können Sie mit uns darüber sprechen?

Durrah: Sicher. Mein Master ist in Tourismus und Verwaltung mit Schwerpunkt auf Meeting- und Eventmanagement, und hier bin ich jetzt in der Interessenvertretung im Gesundheitswesen. Aber ich fand, dass es sehr nützlich war, weil Sie im Gesundheitswesen diese Verschiebung des Versuchs sehen, ein touristisches Erlebnis für das Gesundheitswesen zu schaffen. Und im Allgemeinen ist der Tourismus eine Wahl; Wir alle entscheiden uns dafür, zu reisen oder ein bestimmtes Hotel oder eine Mietwagenfirma zu nutzen, weil wir Erfahrungen gemacht haben. Meistens kommen Sie von einem Urlaub mit großartigen Erinnerungen zurück, und wenn Sie diese Erinnerungen mit anderen teilen, möchten diese möglicherweise dieselben Erfahrungen wie Sie machen.

Aber ich glaube nicht, dass wir die Gesundheitsversorgung wirklich mit einem Urlaub gleichsetzen können. Ich bin mir nicht ganz sicher, wer diese Erfahrung als Urlaub nutzen würde. Dinge, die das Gesundheitswesen hat, die keine andere Branche hat, sind das Trauma, der Schmerz und die Angst, die entstehen, wenn man entweder Patient oder Betreuer von jemandem ist. Ich denke, Ärzte und Krankenschwestern haben viele Emotionen im Gesundheitswesen, die man im Tourismus nie finden kann. Und der Tourismus versucht, eine ständige Rückkopplungsschleife mit seinen Kunden oder Verbrauchern zu haben. Gesundheitswesen nicht. Ja, wir preisen diese wunderbaren Umfragen an, die die Patientenzufriedenheit steigern sollen, aber wurden einige von ihnen gemeinsam mit den Gemeinden entwickelt, denen die Gesundheitssysteme dienen? Die Antwort ist nein. Können Sie wirklich so reagieren, dass Sie anhand Ihrer Erfahrungen im System aussagekräftige Daten erhalten? Nein. Auch hier ist der Versuch, die Erfahrung im Gesundheitswesen mit den Lehren aus dem Tourismus gleichzusetzen, ein Missverhältnis.

Topol: Richtig. Auch dieser Begriff "Medizintourismus" handelt von einem anderen Konzept.

Es gibt viele Teile der Geschichte Ihrer Tochter, die wirklich berührend und tiefgreifend waren, aber eines der Dinge, die auffielen, war, wie ihr Leberarzt Ihre Hand halten würde und wie es nicht um Konsum ging, sondern, wie Sie sagen, um eine Entscheidung, die von Ihnen getrieben wurde Menschlichkeit und Mitgefühl. Ich denke, dies spricht für die dramatischen Unterschiede zwischen den Begriffen.

Anbieter

Topol: Ein anderer Begriff, nach dem ich Sie fragen möchte, ist "Anbieter". Es ist ein anderer Begriff, den ich nicht mag. Sollte dieser Begriff verwendet werden?

Durrah: Es ist interessant, weil ich glaube, dass ich in dem Artikel an einer Stelle auf "Leistungserbringer" verweise. Anfangs, als ich mit dieser Arbeit anfing, benutzte ich immer "die spezifischen Begriffe" "Ärzte", "Krankenschwestern", "Apotheker" und so weiter. Plötzlich wurde dieser Begriff "Anbieter" in die Mischung aufgenommen, und ich passte ihn an, weil es den Anschein hatte, als würde jeder ihn verwenden, um alle Mitglieder des Pflegeteams abzudecken, die mit einem Patienten interagieren oder ihn berühren könnten. Ich bin schuldig, diesen Begriff verwendet zu haben, und ich erhielt viele Antworten, nachdem mein Artikel, insbesondere von Ärzten, darüber veröffentlicht wurde, wie der Begriff "Anbieter" nicht gemocht wurde. Ich glaube, der Begriff entstand mit diesem ganzen Geschäftsgebot im Gesundheitswesen. Versicherungsunternehmen verwenden diesen Begriff, und die Gesundheitssysteme haben diesen Begriff nun ebenfalls übernommen, und er spielt wahrscheinlich auch aufgrund dieses gesamten Konsumschubs eine Rolle.

Ich habe es vorgezogen, "Ärzte" oder "Krankenschwestern" oder "Apotheker" zu sagen und dass wir alle Teil des "Pflegeteams" sind. Ich bevorzuge diese Terminologie, genauso wie ich es vorziehe, in meiner Obhut als "Partner" gegenüber einem "Verbraucher" oder "Kunden" bezeichnet zu werden. Ich denke, dass der Begriff nicht zu der Rolle passt, die Ärzte und Krankenschwestern spielen. Sie sind nicht nur ein Anbieter. Ich sehe sie als Teil meines Teams und bin in ihrem Team, also arbeiten wir alle zusammen. Ich denke, "Provider" klingt auch ein bisschen wie eine Hierarchie. Es deutet nicht auf diese Vorstellung von dieser Partnerschaft hin und verstärkt nur die Distanz. Konsumismus wird durch diese Transaktionsbeziehung definiert, daher würden Sie diesen Begriff verwenden, um dies zu verstärken. Ich sehe, wie es sich entwickelt hat und wie es vorangetrieben wird, und ich denke, es hängt alles mit dem Geschäft der Medizin im Vergleich zur tatsächlichen menschlichen Erfahrung und der Menschlichkeit der Medizin zusammen.

Wir haben die "Pflege" im "Gesundheitswesen" so weitgehend verloren.

Topol: Diese Begriffe wurden übernommen, als das Gesundheitswesen in ein Unternehmen umgewandelt wurde, und jetzt schauen wir uns das noch einmal an.

Ihre Arbeit und Beredsamkeit sowie das, was Sie als Anwalt in der Patientenversorgung weiterhin tun, werden uns helfen, wieder auf Kurs zu kommen. Es ist nur eines von vielen Dingen, die wir tun müssen.

Lean Principles

Topol: Sie haben auch den Begriff "schlanke Prinzipien" angesprochen. Es wäre interessant für Sie, auch nur darauf einzugehen.

Durrah: Ich habe bei meiner bisherigen Arbeit im Gesundheitswesen festgestellt, dass die Gesundheitssysteme viele Rahmenbedingungen übernehmen. Eine davon ist, "schlank" zu werden oder "schlanke Prinzipien" zu verwenden, die von Effizienz und Kosteneinsparungen getrieben werden.

In der Regel sagen diejenigen, die sich für schlanke Prinzipien in den Gesundheitssystemen einsetzen: "Dies wird allen zugute kommen: Ärzten, Krankenschwestern, Patienten und Familien sowie den Gemeinden, denen wir dienen." Aber wenn Sie wirklich tief graben, glaube ich nicht, dass dies zu Kosteneinsparungen für Patienten oder Familien geführt hat. Ich denke nicht, dass es die Qualität für die Gemeinden verbessert, denen das Gesundheitssystem dient. Und ich sehe sicher nicht, dass Ärzte und Krankenschwestern nicht mehr ausgebrannt oder länger sind. Sie werden von Lean-Prinzipien beeinflusst, bei denen Personal abgebaut wird, um Kosteneinsparungen zu erzielen. Man sagt ihnen, sie sollen 150 Dinge tun, gegenüber 100 Dingen pro Tag.

Als ich zum ersten Mal von "Lean" erfuhr und darüber las, fand ich, dass es großartig klang. Aber dann, als ich tiefer in diese Arbeit einstieg, dachte ich: "Moment mal - wem nützt das außer dem Endergebnis der Gesundheitssysteme?" Es ist wirklich interessant, wie das Gesundheitswesen dazu neigt, Prinzipien oder Begriffe aus anderen Branchen herauszusuchen, um zu versuchen, das Gesundheitswesen zu verbessern, wenn es das wirklich nicht tut. Es geht einfach darum, ein Problem mit einem Pflaster zu lösen und ein neues zu erstellen.

Topol: Wir haben die "Pflege" im "Gesundheitswesen" so weitgehend verloren. Sie haben sich an das "Pflegeteam" gewandt. Das haben Sie zweifellos bei Ihrer Tochter erlebt, und wir wollen es zurückbringen. Wir sollten präziser über Sprache sprechen und Geschäftsbegriffe vermeiden und über Kliniker als Ärzte, Krankenschwestern, Apotheker, Physiotherapeuten oder wen auch immer sprechen. Wir sollten spezifischer sein als die Verwendung dieses Begriffs "Anbieter", der offensichtlich ein Verwandter oder ein Freund sein könnte.

Antwort auf Artikel

Topol: Welche Antwort haben Sie von dem Aufsatz erhalten, den Sie in Health Affairs geschrieben haben? Es hat eindeutig Resonanz gefunden, und als ich es auf Twitter gepostet habe, gab es einige Reaktionen.

Durrah: Ich habe eine unglaubliche Resonanz auf den Artikel erhalten, und ich schätze es, dass Sie ihn twittern und retweeten, weil viele Leute das gesehen haben und sich an mich gewandt haben und auch mit dem Retweeten begonnen haben. Eine Reihe von Leuten hat mir persönliche E-Mails und Nachrichten geschickt, und die Antwort hat mich wirklich beeindruckt. Ich war ziemlich nervös, den Artikel zu schreiben, den ich geschrieben habe, weil es in meiner Arbeit eine feine Linie gibt, dass man die Grenze nur so weit verschieben kann, und wenn man sie dann zu weit schiebt, bekommt man viel Pushback. Ich fühle mich manchmal wie diese eine kleine geduldige Fürsprecher-Stimme unter all diesen anderen Stimmen. Der Artikel fand besonders bei Ärzten großen Anklang und sie verstanden die Geschichte, die ich über den Leberarzt meiner Tochter erzählte.

Als wir herausfanden, dass bei ihr Krebs diagnostiziert wurde, bat sie darum, an dem Treffen mit den Onkologen teilzunehmen. Sie musste das nicht tun, aber sie wollte. Ich sagte: "Natürlich können Sie sich uns anschließen." Sie saß neben mir und hielt meine Hand während des gesamten Treffens. Jedes Mal, wenn sie etwas Beunruhigendes sagten, drückte sie nur meine Hand, aber sie sprach kein Wort. Ich denke, das fasst die Beziehung zusammen, die Patienten und Pflegekräfte zu ihrem Arzt oder ihrer Krankenschwester haben. Es ist so eine besondere Bindung, und der Begriff "Verbraucher" könnte diese bestimmte Bindung niemals definieren. Sie würde dies niemals als eine Transaktionsbeziehung betrachten. Würde "Verbraucher" ihr das beibringen? Nein. Wie Sie bereits sagten, ist es die Menschlichkeit und das Mitgefühl der Medizin, und deshalb möchte fast jeder, der in den Beruf eintritt, der Menschheit wirklich helfen und Empathie und Mitgefühl vermitteln.

Wir müssen noch viel lernen, und es werden viele Stimmen nötig sein, um sich gegen den Konsumismus auszusprechen, da einige ziemlich große Organisationen und Gruppen versuchen, den Konsumismus voranzutreiben und dieses geschäftliche Gebot der Gesundheitsversorgung fortzusetzen, das durch das Endergebnis motiviert ist. Ich denke, wir werden dort ankommen. Vielleicht sind wir schon da. Wir sind an einem Wendepunkt. Es gibt so viel Unzufriedenheit und so viele Teile des Systems sind kaputt. Zu sagen, dass der Konsumismus Ihnen mehr Auswahlmöglichkeiten, kürzere Wartezeiten und vielleicht sogar Preistransparenz bietet, obwohl Sie sich immer noch mit Ihrem Versicherer oder dessen Mangel befassen müssen, bringt mich zum Kichern, weil ich nicht denke, dass dies der Fall sein wird Lösung.

Die einzige Lösung, die ich sehe, ist, dass wir zusammenarbeiten und gemeinsam Lösungen entwickeln müssen, um die Gesundheitsversorgung als Teams zu verbessern - gleiche Stimmen am Tisch - und diesen Pushback beginnen müssen. Wenn wir das nicht tun, fürchte ich, was vor mir liegt, weil ich bereits einen Blick darauf geworfen habe. Ich bin nervös, denn als meine Tochter langsam erwachsen wird und fast da ist, hoffte ich, dass wir diese Dinge erobert hätten, bevor sie an diesen Punkt gekommen wäre. Vieles davon drängt uns voneinander weg und distanziert uns voneinander, und das wird die Gesundheitsversorgung nicht ändern.

Topol: Du hast es so gut gesagt. Ich war gespannt darauf, Sie kennenzulernen, seit ich Ihre Arbeit vor Monaten gelesen habe, und ich wollte, dass das gesamte Medscape-Publikum Sie und Ihre Geschichte kennenlernt. Die meisten von ihnen sind nicht auf Twitter und die meisten lesen Health Affairs nicht. Ihre Geschichte ist so verdammt wichtig und Sie vermitteln sie auf kraftvolle Weise.

Ich bin so froh zu wissen, dass es Ihrer Tochter gut geht, nachdem sie 16 Jahre schwere Zeiten durchgemacht hat, besonders in ihren früheren Jahren. Ich möchte nur, dass du weitermachst. Du bist eine wichtige Stimme. Sie können sich als nur einer qualifizieren, aber es ist ein mächtiger, und nur sehr wenige Menschen haben eine Erfahrung wie Ihre gemacht. Sie sind in einer seltenen Gruppe und können die Emotionen und das Gefühl der Fürsorge vermitteln. Lassen Sie uns diese Worte richtig verstehen und "Verbraucher" aus dieser Geschichte der zukünftigen Gesundheitsversorgung herausholen.

Vielen Dank, dass Sie heute bei Medscape dabei sind. Wir freuen uns darauf, Ihnen zu folgen und in Zukunft mehr von Ihnen zu lernen.

Durrah: Danke. Ich freue mich darauf, mit Ihrem Publikum zusammenzuarbeiten, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern.

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